ABD Temsilciler Meclisi ALS Araştırma ve Bakımına Yönelik Federal Yasayı Yenileyen Tasarıyı Kabul Etti

ABD Temsilciler Meclisi, amyotrofik lateral skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. araştırmalarını destekleyen ve hastaların umut vaat eden deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere erişimini kolaylaştıran tarihi federal yasayı yenilemeye yönelik yasa tasarısını kabul etti.

'ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. Yeniden Yetkilendirme Yasası' (H.R. 8205) adı verilen tasarı, nihai onay için Senato'ya sevk edildi. Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu., mevcut yasanın geçerlilik süresinin 1 Ekim'de dolacak olması nedeniyle hasta yakınlarını ve savunucularını, yasanın bir an önce Senato'dan geçmesi için harekete geçmeye çağırıyor.

MDA Başkanı ve CEO'su Dr. Sharon Hesterlee konuya ilişkin yaptığı açıklamada, "Yasa tasarısının Temsilciler Meclisi'nden geçmesi, Meclis üyelerinin daha iyi tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. ve bakım arayışında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve nadir nörodejeneratif hastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur. topluluklarının yanında durduğunu net bir şekilde göstermektedir" ifadelerini kullandı.

2021 Yılında Başlayan 100 Milyon Dolarlık Bütçe Desteği

İlk olarak 2021 yılında yürürlüğe giren 'ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa.' yasası, yeni ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerinin geliştirilmesini hızlandırmak amacıyla kapsamlı federal programlar oluşturmuştu. Yasa ayrıca, kriterler nedeniyle klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar.a katılamayan hastalar için deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere 'insani amaçlı erişim' (compassionate use) imkanını genişletmişti.

Sağlanan yıllık 100 milyon dolarlık federal fon sayesinde, yasa yürürlüğe girdiğinden bu yana yaklaşık 750 ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası Amerikan Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) bünyesindeki Genişletilmiş Erişim Programı aracılığıyla deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere ulaşabildi. Bu kaynaklar aynı zamanda ülke genelindeki kliniklerin araştırma altyapısını güçlendirirken, kamu ve özel sektör ortaklıklarıyla ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. mekanizmalarının anlaşılmasına ve yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. yaklaşımlarının geliştirilmesine önemli katkı sundu.

Hedef: Finansmanı 2031 Yılına Kadar Sürdürmek

Mevcut yasanın 1 Ekim itibarıyla geçerliliğini yitirecek olması üzerine milletvekilleri ve hasta hakları savunucuları, araştırma ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. süreçlerinin aksamaması için zamanla yarışıyor. Temsilciler Mike Quigley ve Ken Calvert önderliğindeki iki partili bir koalisyon tarafından sunulan yeni yasa tasarısı, fon akışını 2031 yılına kadar uzatmayı hedefliyor.

Yeni düzenleme, mevcut kazanımları korumanın yanı sıra klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar.da daha sıkı hesap verilebilirlik ve denetim süreçlerinde yüksek şeffaflık şartları getirerek 2021'deki yasanın kapsamını daha da geliştiriyor.

Dr. Hesterlee, tasarının Meclis gündemine taşınmasında emeği geçen milletvekillerine ve oy veren tüm üyelere teşekkür ederek, "MDA olarak bu tasarı tamamen yasalaşana kadar mücadelemizi sürdüreceğiz" dedi.

MDA yetkilileri, yasanın yenilenmesinin yalnızca deneysel tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere sürekli erişim sağlamakla kalmayıp, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve diğer nadir nörodejeneratif hastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur.larla yaşayan bireylerin ve ailelerinin üstlendiği duygusal, fiziksel ve maddi yükleri de hafifleteceğini vurguluyor.