ALS ile 16 Yılın Ardından Hayatta Birlikte Bir Anlam Bulmak
Özet
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduktan 16 yıl sonra, bir çift, hastalığın getirdiği zorluklara rağmen hayatlarına anlam katmanın yollarını buluyor. Eşler, yaratıcılıklarını kullanarak, aile bağlarını güçlendirerek ve geleceğe umutla bakarak bu süreci birlikte anlamlandırıyor.
Bu hafta eşim Todd ile 23. evlilik yıldönümümüzü kutladık. Todd'a 2010 yılında ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduğundan bu yana bu yılların 16'sını bu zorlu hastalıkla birlikte geçirdik. Son zamanlarda, bu kadar uzun süredir yaşadığımız bu zorlu hayatta nasıl anlam bulduğumuzu düşünüyorum.
Todd'un teşhisinden sonra, hastalıkla yüzleşirken ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile geçirdiğimiz ilk yıl hakkımızda bir anı kitabı yazdık. Todd, erişilebilir bir ev tasarlarken bulduğumuz neşeyi kaleme aldı. Hastalığın ilerlemesini öngörerek hangi erişilebilirlik özelliklerine ihtiyacı olacağını belirledik ve bütçeyi aşmadan eve karakter katmanın yollarını bulduk. Todd o dönemde şunları yazmıştı: "Nihai tam engelliliğim ve felcim için planlama yapmak gerçeküstüydü, ancak aynı zamanda yaratıcı oluyor ve hayata doğru ilerliyordum çünkü eğlenceli ve ödüllendiriciydi."
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile geçen yıllar boyunca Todd, yaratıcılığını başka yollarla da ifade etti. Sesi güçlü olduğu zamanlarda, kilisemizde ve diğer kiliselerde vaazlar verdi. Kilise için grafikler tasarladı ve benim 'Copper Island Novels' serimin kapaklarını hazırladı. Kitaplarımı düzenlememe de yardımcı oldu. Ayrıca evimizdeki projelerin vizyoneri oldu; en son olarak oğlumuza, gece bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.larının karanlık köy yolumuzda arabalarını daha kolay bulabilmeleri için yolumuzun sonuna güneş enerjili bir ışık direği dikmesi konusunda koçluk yaptı.
Ben de yazarlığı bir yaratıcı uğraş olarak sürdürdüm; önce anı kitabımız, sonra üç roman ve şimdi de bu haftalık köşe yazılarımla. Ayrıca el işleriyle de keyif buldum; örneğin el işi fuarlarında sattığım Noel çelenkleri yaptım. En son olarak da kuru çiçeklerle kartlar ve sanat eserleri yapıyorum. Bu yaz bahçecilikten de büyük keyif aldım. Zinyalarım harika görünüyor ve hala strawflower'larımın çiçek açmasını umuyorum.
En anlamlı uğraşımız ise iki çocuğumuzu yetiştirmek oldu. Todd'un bana eş ebeveynlik yapabilmesi ve onların büyümesine tanık olabilmesi için minnettarım. Olasılıkları altüst etti ve kızımızın liseden mezuniyetini gördü. Belki de oğlumuzun da mezuniyetini görmek için iki yıl sonra hala burada olur.
Her yıl, kutladığımız yıldönümünün sonuncusu olup olmayacağını merak ettim. Bu yıl da aynı düşünce aklımdan geçti, ancak şimdi hastalığı eğer daha fazla yılımız varsa nasıl yöneteceğimizi de düşünüyorum. Gece bakımını nasıl finanse edeceğiz? Çocuklarımız yetişkinliğe adım atarken anlamı nasıl bulacağız? Evine kapanmış biri için anlamlı bir yaşam neye benzer?
On altı yıl önce Todd, yaratıcı olmaktan ve hayata doğru ilerlemekten duyduğu neşeyi yazmıştı. Şimdi hayatın ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin bu ileri aşamasında bunun neye benzediğini düşünüyorum.