ALS ile Yaşamdaki Kaosu Kucaklamak
Özet
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile geçen 16 yılı aşkın süredir anlam arayışında olan bir eş, hayatın öngörülemezliğini ve acılarını kabullenmenin, küçük anlarda bile olsa mutluluğu ve 'olağanüstü' olanı bulmanın önemini vurguluyor. Makale, bir TV dizisindeki karakterin felsefi sorgulamalarıyla kendi deneyimlerini harmanlayarak, yaşamın rastgeleliği içinde anlam yaratmanın gücünü ele alıyor.
Eşim Todd ve ben, kısa süre önce NBC'nin 'The Good Place' adlı dizisini izlemeyi bitirdik. Bu komedi dizisi, hayatın anlamı üzerine büyük soruları mizahi bir dille ele alıyor. Dizinin üçüncü sezon finalinde, Eleanor Shellstrop karakteri, acılarla dolu bir evrende anlam ararken her şeyi açıklayacak bir cevap bulmaya çalışır. Her şeyi bilen bir varlık olan Janet'ten kendisine her şeyin cevabını söylemesini ister.
Eleanor'ın bu anlam arayışıyla kendimi çok özdeşleştiriyorum. Todd'a 16 yıldan uzun bir süre önce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduğundan beri, ben de aynı sorunla boğuştum. Acımızda bir amaç görebilirsem, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın daha kolay olacağını düşündüm. Koşullarımızdaki zorlukları dengeleyecek kadar iyilik bulabilirsem, terazinin dengeye geleceğine inandım.
Janet, Eleanor'a cevabı veremez; ancak verebilseydi, insan deneyiminin özel olmayacağını, sadece kozmik tasarımını yerine getiren bir makine olacağını söyler. Daha öngörülebilir, makine benzeri bir tasarıma sahip bir dünya fikri cazip geliyor. Keşke doğru düğmelere basarak öngörülebilir sonuçlar alabilseydik.
Todd'un teşhisinden aylar sonra, üniversitedeyken gönüllü çalıştığım bir gençlik papazının yazdığı bir blog yazısına rastladım. Eşi kanserden ölmüş, geride kendisini ve iki küçük oğlunu bırakmıştı. Todd'a, 'Bu çok haksızlık,' dedim. 'Mutlu bir aileydiler. Tanrı'nın yolundaydılar.' Todd ise, 'Yani sadece uyuşturucu satıcılarının mı hasta olması gerektiğini düşünüyorsun?' diye karşılık verdi. 'Evet,' dedim.
O kadar rastgele görünmeyen, sonuçların daha kontrol edilebilir olduğu bir dünya arzuluyordum.
Janet bu durumu şöyle yeniden çerçeveliyor: 'Ama hiçbir şeyin bir anlamı yok gibi göründüğünden, bir anlamı olan bir şey veya birini bulduğunda, bu bir öforidir. Tüm bu rastgelelik ve bu kaos içinde, sen ve Chidi birbirinizi buldunuz ve birlikte bir hayat yaşadınız. Bu olağanüstü değil mi?'
Belki de bir cevaba en yakın olabileceğimiz nokta budur. Todd ve ben birlikte bir hayat kurduk. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin ortasında küçük çocuklarımızı büyütmek, seçeceğimiz bir hayat değildi, ama yine de olağanüstü.
Eleanor şu sonuca varıyor: 'Sanırım yapabileceğim tek şey kaosu kucaklamak, burada, şimdi olmanın eşsiz çılgınlığında mutluluğu bulmak.'
Geçen hafta bir sabah Todd'a kahvaltısını yedirirken, penceremden dışarı baktım ve zinya çiçeklerimin üzerinde asılı duran bir sinek kuşu gördüm. O an, haksız ve öngörülemez bir dünyada bile, o küçük kuşa tanık olmak olağanüstü hissettirdi – kanatları o kadar hızlı hareket ediyordu ki tek bir yerde kalabiliyordu. Başka bir sabah, tarlanın karşısında koşan bir geyiği ve onu takip eden iki benekli yavruyu görmekten keyif aldım. Aynı gün, ailemle doğum günümü kutladım; böğürtlenli kurabiye, düşünceli hediyeler ve kartlarla. Zor bir dünya, ama yine de olağanüstü.