ALS Nexus 2026: ALS'nin Geleceğini Değiştirmek ‘Hepimizin Elinde’

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. ile yaşayan bireyler, bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.lar, araştırmacılar, hekimler ve endüstri ortakları, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği'nin öncülüğünde düzenlenen üçüncü yıllık ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Nexus konferansında bir araya gelmeye hazırlanıyor. Bu etkinlik, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğunu hastalığın geleceğini değiştirme ortak hedefi etrafında birleştirmeyi amaçlıyor.

Konferans, 23-26 Ağustos tarihleri arasında Florida, Orlando'da gerçekleştirilecek olup, sanal katılım seçeneği de sunulacak. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan kişiler ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.ları için kayıt ücretsiz olacak.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği Baş Strateji Sorumlusu Nicole Eck, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. News Today ile yaptığı yazılı söyleşide, "İlk iki yılımızın başarısı üzerine inşa ederek, her katılımcının ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'i yaşanabilir bir hastalık haline getirme yönündeki daha büyük hareketin neresinde olduğunu görebileceği bir deneyim yaratıyoruz" dedi. Eck, "İnsanların sadece ilham almakla kalmayıp, ortak çalışmalarımızı nasıl ileriye taşıyacaklarına dair net bir eylem planıyla ayrılmalarını istiyoruz. Ve tüm bunlar boyunca, deneyimi derinden insani değerlere dayandırıyoruz: umut, neşe, bağlantı ve şükran."

Eck, bu yılki konferansın "heyecan verici bir içerik yelpazesiyle" şimdiye kadarki "en iyi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Nexus" olmaya aday olduğunu belirtti. Etkinlik, multidisipliner bakımMultidisipliner BakımHastanın tedavisinde nörolog, fizyoterapist, diyetisyen ve sosyal hizmet uzmanı gibi farklı disiplinlerden uzmanların koordineli çalışması. yaklaşımları üzerine bir oturumla başlayacak ve gündeminde umut vadeden yeni ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri, sağlık sigortası engellerini aşma yolları, klinik ziyaretler arasında hastaları izlemek için dijital teknolojiler ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bakımında yapay zekanın geleceği gibi konular yer alacak.

Konferansta önde gelen bilim insanları, hekimler ve politika liderleri konuşma yapacak olsa da, etkinlik aynı zamanda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşamanın insani deneyimine güçlü bir vurgu yapacak ve katılımcılara hastalıktan etkilenen kişilerden doğrudan bilgi alma fırsatları sunacak.

Umut Mesajları

Bu yılki ana konuşmacı, 2007 yılında annesini ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. nedeniyle kaybeden Emmy ödüllü oyuncu, yazar ve aktivist Tabitha Brown olacak. Brown, annesiyle olan deneyimlerinden ve kendi direnç ve umut felsefesinden yola çıkarak neşe ve şükran odaklı bir mesaj paylaşacak.

Brown'ın ardından, Duke Üniversitesi ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. programı direktörü Dr. Richard Bedlack ve 2024 yılında eşini ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den kaybeden Virginia Üniversitesi profesörü Dr. Peggy Plews-Ogan bir sunum yapacak. İkili, umudun ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bakımının anlamlı ve ölçülebilir bir yönü olarak nasıl ele alınabileceğini tartışacak.

Eck, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Nexus'un üçüncü yılında "bağlanma, işbirliği yapma ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'in geleceğini değiştirme" genel stratejisinin değişmediğini, ancak ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği'nin son iki yılın deneyimlerini toplantıyı optimize etmek için kullandığını ifade etti. Amaç, tüm katılımcıların eyleme geçirilebilir bilgilerle ayrılmasını sağlamak.

Bu hedefin bir parçası olarak, bu yılki toplantı, tıpTıpHastalıkların teşhisi, tedavisi ve önlenmesiyle ilgilenen bilim ve sanat dalı. ve bilim profesyonelleri için tasarlanmış derinlemesine etkileşimli oturumlar olan Masterclass'lar ile ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan kişiler ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.ları için deneyimlerini paylaşabilecekleri Topluluk Dersleri sunacak. Bu formatın katılımcılar arasında popüler olduğu ve bazı oturumlar için bekleme listeleri oluştuğu belirtildi.

Etkinlikte ayrıca, katılımcıların yeni teknolojileri keşfedebileceği, sergicilerle etkileşim kurabileceği ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.si ve bakımının geleceği üzerinde çalışan araştırmacılarla konuşabileceği Nexus Pavilion da öne çıkıyor.

Pavilion, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. AccessAbility adı verilen sürükleyici bir deneyimi içerecek. Bu, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'li bireylerin bağımsızlığını desteklemek ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.ların günlük yükünü hafifletmek için adaptif teknolojilerAdaptif TeknolojilerEngelli bireylerin günlük yaşam aktivitelerini daha kolay ve bağımsız bir şekilde gerçekleştirmelerine yardımcı olmak için tasarlanmış araçlar, cihazlar veya sistemlerdir.le donatılmış ev benzeri bir alan sunuyor.

Bir sergi alanı, gelişmekte olan teknolojiler hakkında daha fazla bilgi edinme, gösterileri izleme ve geliştiricilerle bağlantı kurma fırsatları sağlayacak. Bu alanın bitişiğinde, katılımcıların ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bilim insanlarıyla konuşabileceği bir bilimsel araştırma salonu bulunuyor.

Eck, "Nexus Pavilion bir sergi salonundan çok daha fazlası" dedi. "Tüm topluluğun ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'in geleceğini değiştirmek için bir araya geldiği yer olmasının yanı sıra, bilime, teknolojilere... ve paylaşılan deneyimler topluluğuna kendinizi kaptırarak gerçekten nelerin mümkün olduğuna dair yeni umutlar bulacağınız bir yerdir."

Erişilebilirlik, toplantının temel bir yönü olup, organizasyon hem yüz yüze katılanlar hem de sanal katılımcılar için deneyimi anlamlı kılmayı hedefliyor.

Oturumlar canlı yayınlanacak ve bazıları sanal katılımcılara tartışmalara katılma ve canlı anketlere iştirak etme seçeneği sunacak. Nexus Pavilion da sanal bir seçeneğe sahip olacak; bu sayede katılımcılar sunum yapanlar ve sergicilerle etkileşim kurabilecek ve sanal AccessAbility deneyimi aracılığıyla uzman personel desteğine erişebilecekler.

Nihayetinde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Nexus, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları ve bakımındaki ilerlemenin ancak hastalar ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.lar da dahil olmak üzere topluluğun tüm üyeleriyle işbirliği yaparak elde edilebileceği inancıyla tasarlanmıştır.

Eck, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'i yaşanabilir kılma ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. etme yolu hepimizi kapsar" dedi. "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Nexus'u, nerede olursanız olun, ne yaparsanız yapın ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. sizi nasıl etkilerse etkilesin, bu yolculukta masada bir yeriniz olmasını sağlamak için tasarladı."