ALS Örgütleri Kongre’den “ALS Daha İyi Bakım Yasası”nı Kabul Etmesini İstiyor

8 Eylül 2026 tarihinde, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. ile yaşayan 35.000 kişi ve ailelerini temsil eden önde gelen ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kuruluşları, ABD Kongresi'ne kritik bir çağrıda bulundu. Kuruluşlar, Kongre'nin yıl sonu yasama önceliklerini belirlerken, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastaları için çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı.ı desteklemeyi amaçlayan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Daha İyi Bakım Yasası'nı (S.3763/H.R. 7336) derhal geçirmesini talep etti. Bu hayati yasa tasarısı, Medicare geri ödemelerindeki yetersizlikleri gidermek üzere, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı. hizmetleri sunan tesislere mütevazı, ek bir ödeme sağlamayı hedefliyor.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.si olmayan ve çok az tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçeneği bulunan yıkıcı, ilerleyici bir nörolojik hastalıkNörolojik HastalıkBeyin, omurilik ve sinir sistemi ile ilgili bozuklukları veya hastalıkları ifade eden genel bir terimdir.tır. Omurilik ve beyindeki sinir hücrelerinin giderek dejenere olmasıyla karakterize edilen bu hastalık, hastaların hareket kabiliyetini kaybetmesine, düşme riskinin artmasına ve zamanla tekerlekli sandalye kullanıcısı haline gelerek tamamen felç olmasına yol açar. Hastalık ilerledikçe yutma, nefes alma ve günlük yaşam aktivitelerini tamamlama yetenekleri de kaybolur. Çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı. olmadan, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan savunmasız bireylerin acil servis ziyaretleri, hastaneye yatışlar ve bakımevi hizmetleri gibi daha maliyetli bakımlara ihtiyaç duyma olasılığı artmaktadır.

Uzmanlaşmış ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniklerinde fiziksel, solunum ve konuşma terapisi gibi çeşitli tıpTıpHastalıkların teşhisi, tedavisi ve önlenmesiyle ilgilenen bilim ve sanat dalı. uzmanları ve sağlık profesyonelleri tarafından sunulan çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı., aynı zamanda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastaları için ruh sağlığı desteğini de içerir. Tıbbi kanıtlar, bu tür bir bakımın yaşam kalitesini ve sağkalımı iyileştirdiğini açıkça göstermektedir. Amerikan Nöroloji Akademisi de bu yaklaşımı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için merkezi bir bakım ölçütü olarak kabul etmektedir.

Ancak, Medicare, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniklerinde sunulan çok disiplinli hizmetleri yeterince geri ödememektedir. Bu durumun bir sonucu olarak, çoğu ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. merkezi ya çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı.ı kısmak, daha az hastaya hizmet vermek ya da kaliteli bakım sağlamak için hayırsever desteğine bel bağlamak zorunda kalmaktadır. Bu sorun tüm ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniklerini etkilese de, özellikle ihtiyaçların yüksek olduğu ancak kaynakların kısıtlı olduğu kırsal veya dezavantajlı kentsel bölgelerdeki klinikler için daha büyük bir zorluk teşkil etmektedir.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Daha İyi Bakım Yasası, Medicare yasasını değiştirerek, Medicare kapsamında geri ödenmeyen nitelikli çok disiplinli ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ilgili hizmetler sunan nitelikli sağlık kuruluşları için tesise dayalı, ek bir ödeme sistemi kurmayı öngörmektedir. Halihazırda önemli bir maliyet paylaşım yükü altında olan hastalardan, bu ek ödemenin maliyetini paylaşmaları istenmeyecektir. Bu destek, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. doktorlarının ve bakım ekiplerinin, geri ödeme yetersizlikleri nedeniyle hizmetleri kısıtlamak yerine, tamamen bakım sunmaya odaklanmalarını sağlayacaktır.

Medicare geri ödeme yetersizliklerinin sonuçları, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniklerinin finansal istikrarının ötesine geçmektedir. Çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı., ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının karmaşık tıbbi ihtiyaçlarının koordineli bir ortamda karşılanmasını sağlayarak, bağımsızlıklarını ve yaşam kalitelerini mümkün olduğunca uzun süre korumalarına yardımcı olur. Ayrıca, bakım eksikliklerinin önlenebilir acil durum ziyaretlerine veya hastaneye yatışlara yol açma olasılığını azaltır. İstikrarlı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. klinikleri aynı zamanda hastaları yeni araştırmalara ve klinik çalışmalara bağlamak için gerekli klinik altyapıyı ve uzmanlık bilgisini de sağlar. Bu kliniklerin faaliyetlerine devam edebilmesini sağlamak, özellikle hastaların bir kliniğe ulaşmak için önemli mesafeler kat etmesi gerekebilen ve çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı. için çok az alternatif seçeneğe sahip olabileceği kırsal ve diğer yetersiz hizmet alan bölgelerde kritik öneme sahiptir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Daha İyi Bakım Yasası, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının güvendiği çok disiplinli bakımÇok Disiplinli BakımBir hastanın karmaşık sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için farklı uzmanlık alanlarından (doktorlar, fizyoterapistler, konuşma terapistleri, ruh sağlığı uzmanları vb.) sağlık profesyonellerinin birlikte çalıştığı, koordineli bir bakım yaklaşımı.a sürdürülebilir destek sağlayarak bu zorlukları ele alacaktır.

Kongre, son yıllarda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarını ve sevdiklerini desteklemek için önemli ilerlemeler kaydetmiştir. Bu ivmeyi sürdürmek hayati önem taşımaktadır. Kuruluşlar, her iki meclisi de bu yıl, 119. Kongre dönemi sona ermeden önce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Daha İyi Bakım Yasası'nın yasalaşmasını sağlamak için birlikte çalışmaya çağırmaktadır.