Aşkın Görünümü – Aile Bakım Verenler Ayı

2022 yazında, kocamın bacakları artık çalışmamaya başladıktan birkaç ay sonra, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den şüphelendiklerini öğrendik. Alışverişe çıktıktan kısa bir süre sonra bir gün başımın döndüğünü ve oturmak zorunda kaldığımı hatırlıyorum. Muhtemelen kan şekerim düşüktü ve bir şeyler yedikten sonra ilk içgüdüm onu arayıp beni almasını istemek oldu. Sonra birden dank etti; artık bana asla yardım edemeyecekti ve hafif bir panik atak geçirdim. Ancak vücudunun onu terk ettiğini, dehşet içinde olduğunu ve güçlü olmam için bana ihtiyacı olduğunu bilmek, tüm olumsuz düşünceleri kovmaya yardımcı oldu. O gün, kalan zamanını en iyi şekilde geçirmesine yardım ederek, sonraki 22 ay boyunca onun tek bakım vereni ve koruyucusu oldum.

Öğrendiğim ilk şey, ne kadar ateşli bir savunucu olacağımdı. Manhattan'da harika bir uyum gibi görünen bir klinik çalışmaKlinik ÇalışmaYeni tıbbi yaklaşımların insanlarda güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan araştırma çalışmasıdır. tespit ettim. Doğrudan onlara ulaştım ve bir yıllık deneye kabul edildi. Ekipleri çok harika ve destekleyiciydi. Kocama umut ve dört gözle bekleyeceği bir şey verdi. Düşüşten sonra gittiği bir rehabilitasyon merkezi, klinik çalışmaKlinik ÇalışmaYeni tıbbi yaklaşımların insanlarda güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan araştırma çalışmasıdır. ilaç protokolünü takip etmeyi taahhüt etmediğinde, müdürü o gün onu eve götürmekle tehdit ettim, bu yüzden boyun eğdi. Kan basıncı tehlikeli derecede düşük olduğunda, onlara soruna neden olan ilacı vermeyi bırakmalarını söyledim ve bıraktılar. Kocam her zaman arkasını kolladığım ve onun için savaştığım için çok minnettardı. Ama sevdiğiniz biri hastaysa, bu sadece ikinci doğanız haline gelir. Birçok yönden, kendini koruyamayan küçük bir çocuk için hissedilen koruyucu içgüdüye benziyor.

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ayrıca dik bir öğrenme eğrisi gerektirdi ve hızla uyum sağlamayı öğrenmek zorunda kaldım. Teşhisten sonraki ilk aramım ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater NY'ye oldu ve onlar benim cankurtaran halatım oldular. Zoom seminerleri çok bilgilendiriciydi ve seyahat (erken gidin, geç değil; yardım için havayollarını ve otelleri önceden arayın), yasal konular (kendinizi nasıl korursunuz), ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırması (çalışma bulguları) ve daha pek çok konuyu kapsıyordu. Aynı zorlukları yaşayan diğer insanlarla iletişim halinde olmak ve onların nasıl başa çıktıklarını öğrenmek ikimiz için de faydalı oldu. Özellikle birçok arkadaş ve aile ortadan kaybolduğunda, kendimizi o kadar yalnız hissetmedik, bu da büyük bir yardımdı. Nispeten hızlı bir ilerleme ile, hastalığın bir sonraki "aşaması" için çevrimiçi olarak ürün sipariş ederek birçok saat geçirdim. Hala net bir şekilde konuşabilirken ses bankacılığı ayarladım, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United dolabından birkaç eşya ödünç aldım ve bir Hoyer lifti aldım. Kendi başıma çok şey yapabilen çok güçlü bir kadın olsam da, her şeyi yapamayacağımı ve yardım istemenin beni bu süreçten geçiren şey olduğunu öğrendim. Ve bana yardım edenlere sonsuza kadar minnettar olacağım.

Başka birine bakmak için önce kendinize bakmanız gerektiğini öğrendim. Uyku kaçar oldu ve ben her zaman sabah 3'e kadar ayaktaydım ve sonra onu kontrol etmek için sabah 6'ya kadar saat başı uyandım. Ancak zihninizi açık tutmak için uyumaya zaman ayırmanız gerekiyor, bu yüzden oğlum uyumama yardımcı olması için bana sakinleştirici bir meditasyon uygulaması verdi. Gücümü korumak için iyi beslendiğimden emin olmalıydım ve bunu öncelik haline getirdim. Ve fiziksel talepler arttığı için, ben de onunla aynı anda fizik tedaviFizik TedaviHareket ve fonksiyonu iyileştirmek, ağrıyı azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için kullanılan tedavi yöntemidir.ye gittim, böylece bana onu nasıl kaldıracağımı veya hareket ettireceğimi öğretebilirlerdi, böylece kendime zarar vermezdim ve güçlendirme egzersizleri yaptım. Birçok yönden, fiziksel ve zihinsel olarak bitkin ve ağrılı olduğumda sezaryen sonrası yeni anne olmamı hatırlattı, ama üstesinden geldim.

Kocam, ilk belirtileri ortaya çıktıktan iki buçuk yıl sonra ve teşhisten 22 ay sonra vefat etti. Hastalık hızla ilerledi ve sadece fiziksel zorlukları değil, bilişsel gerilemeBilişsel GerilemeZihinsel süreçlerde (hafıza, düşünme, akıl yürütme vb.) kademeli olarak kötüleşmedir.yi de içeriyordu. Sonunda kim olduğumu, oğlumuzu da bilmiyordu. Kocam öldüğünde, doktorum taziyelerini iletmek için aradı. Neler yaşadığımı biliyordu ve bana ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li birinin bakım vereni olarak, bir acil serviste, gece boyunca ve eğitim almadan nasıl çalışacağımı öğrenmem gerektiğini söyledi. Kesinlikle öyle hissettirdi, ama yol boyunca yardım aldım. Yürek burkan bir yolculuk olmasına rağmen, hayatına biraz umut ve neşe getirebildiğimi, oğlumuzu görmek ve doğanın ihtişamıyla coşmak için Kaliforniya'ya birkaç gezi düzenlediğimi ve sıcak güneşin tadını çıkarabilmesi, sallanan palmiye ağaçlarının altında oturabilmesi ve okyanus havasını son bir kez koklayabilmesi için 70. doğum günü aile gezisini Key Largo'ya düzenlediğimi öğrendim. Bir bakım veren olarak en büyük çıkarımım, teşhisini öğrendiğimde bana derin bir netlik vermesi ve en önemli olana odaklanabilmemdi. 44 yıldır sevdiğim birinin son günleriyle zarafet ve onurla yüzleşmesine yardım etme ayrıcalığına sahip oldum. Ona bakma ve ona ne kadar değer verdiğimi gösterme şansına sahip olduğum için minnettardım. Bana bir amaç duygusu verdi ve o gittikten sonra yas sürecine yardımcı oldu ve bana kendi başıma nasıl yaşayacağımı öğretti. Yolculuğu boyunca yanında olma sözümü tutmuştum. Aşk böyle görünür. Patrice S. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater New York'ta yayınlanan Aşkın Görünümü – Aile Bakım Verenler Ayı başlıklı ilk yazı.