Bir Ailenin Kayıp Hikayesi, ALS'li Kederimin Ortasında Rehberlik Sunuyor

Dışarıdaki hava soğuktu, sadece -9°C, ama güneş parlıyordu, bu yüzden eliptik bisikletimi bırakıp köy yolumuzda yürümeye karar verdim.

Kocam Todd'u kontrol ettim, gitmemin sorun olmadığından emin oldum ve sonra kar pantolonumu giyip hafif gömleğimin üzerine kışlık ceketimi geçirdim. Bir sweatshirt'e ihtiyacım olacağını düşünmedim ve daha ince eldivenlerimi seçtim. Garaj yolunun yarısında hatamı anladım; pencerelerden süzülen güneş beni yanıltmıştı. Hava için çok hafif giyinmiştim.

Ama devam ettim.

Ne gibi bir fayda gelebilir
Yürürken, Sarah ve Ross Gray'in hikayesi ve oğulları Thomas'ın ölümünden sonra tıbbi araştırma için organlarını bağışlama kararlarını anlatan "Gray'in Bağışı" adlı Radiolab bölümünü dinledim.

Kocamın 15 yıldır ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşaması nedeniyle sürekli bir kederle yaşadığım için kayıp hikayelerine çekiliyorum. Koşullar farklı olsa bile, duygular genellikle aynı ve bana kederin insan olmanın bir parçası olduğunu hatırlatıyor.

Gray'ler oğullarının ölümünü ve kederin hayatlarını nasıl yeniden şekillendirdiğini anlatırken gözlerim yaşlarla doldu. Hikayeye o kadar kapılmıştım ki soğuğu unuttum.

Sarah, kaybı işlemeye çalışırken, "Bu, Tanrı'ya ve evrenin nasıl işlediğine olan inancımı sarstı," dedi. Ben de, bir tepeye doğru ilerlerken düşündüm. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'den önce, Tanrı'yı takip etmenin acısız bir hayatı garanti edeceğini düşünmüyordum, ama acı çekerken daha fazla rahatlık hissedeceğime inanıyordum.

Genellikle geri döndüğüm noktayı geçtim, Gray'lerin oğullarının organlarını alan laboratuvarlarla nasıl iletişime geçtiklerini dinledim. Trajedilerinden ne gibi bir fayda geldiğini bilmek istediler. Oğullarının bağışının araştırmaya nasıl katkıda bulunduğunu öğrenmenin onlar için bir şeyleri değiştirdiğini söylediler.

Sarah daha sonra evrenin insanlara olması gerektiği gibi davrandığına artık inanmadığını söyledi. Ama dünyada gerçekten harika, nazik insanlar olduğuna ve bilim ve tıbbın bunun bir parçası olduğuna inanıyor. Dalgaların çarptığı bir teknede olduğunu hissetmekten, seçimlerinin bir fark yarattığını hissetmeye geçtiğini anlattı. "Bu bana güçlü hissettirdi," dedi.

ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. gibi bir hastalık üzerinde çok az kontrolümüz var. Dalgaların çarpması imgesi, kayıplar gelmeye devam ettikçe bende yankı uyandırıyor. İstikrarlı bir mevsim yok, sadece sürekli düşüş var. Bunda bir etki alanı bulmak zor.

Ama insanların fark yaratmak için seçtiği küçük yolların gücünü gördüm. Bakıcıların tavsiye ve teşvik paylaştığı ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Facebook gruplarında görüyorum. Zor bir dönemde bir Facebook grubuna ulaştığımda ve insanların geri bildirim ve teşvikle yanıt verdiği zaman bunu yakın zamanda hissettim.

Bölüm sona erdi ve ince eldivenlerimin içinde ellerimi yumruk yaparak eve döndüm, bir kez daha soğuğun farkına vardım.

Sarah'ın sonucu bende kaldı. Evrenin insanlara olması gerektiği gibi davrandığına artık inanmıyorum, ama dünyada olağanüstü, nazik insanlar olduğuna inanıyorum.

Son 15 yılda, birçok kişi acımıza ortak oldu. Bazıları kendileri acı çektiği için yardım ediyor. Bazıları inançları onları sevmeye çağırdığı için bizi desteklemeye geldi. Seçimleri ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin getirdiği acıyı silmiyor, ancak hastalığı yönetmemize ve devam etmemize yardımcı oluyor. Ve bu güçlü.