Elise'nin Aşkına: Sevgi, Kayıp ve Bakım Vermenin Dersleri – Ulusal Aile Bakım Verenler Ayı

Bu bir sevgi ve bakım verme hikayesi – spoiler uyarısı, tüm sevgi ve bakım verme hikayelerinin tamamen mutlu sonları olmayabilir.

Elliot ve Elise – Grand Canyon Mayıs 2022

Ben Elliot ve Nisan 2022'de eşim Elise ile Fair Lawn, NJ'de yaşıyorduk. Neredeyse 73 yaşında emekliler olarak ve yaklaşan 50. evlilik yıldönümümüzü düşünerek, Ağustos ayında ABD ve Kanada'yı kapsayan bir araba yolculuğuna çıktık. Elise'in yolculuğumuzdan önce düşme ve yürüme zorlukları gibi bazı sorunları vardı, bu yüzden bazı ek önlemler aldık ve ayrıca onun için tekerlekli bir yürüteç getirdik. Eve döndüğümüzde, ciddi bir şeylerin olduğunu biliyorduk ve nedenini bulma sürecine başladık.

Elise'in yürüme yeteneği azaldıkça, çocuklarım, torunlarım ve arkadaşlarımın desteğiyle onun birincil bakıcısı oldum. Aralık 2023'te, muhtemelen ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. olduğu yönünde ön bir teşhis aldık ve bu Şubat 2024'te doğrulandı. Durumu ilerledikçe, bakım ihtiyaçları hızla arttı ve yürüme, konuşma ve günlük işleri yönetme yeteneğini etkiledi.

Elise, yapabildiği kadar uzun süre en iyi hayatı yaşamaya kararlıydı. Bakım ihtiyaçları arttıkça, her şeyi kendi başımıza yapamayacağımızı fark ettik. Hareket etmekte ve gece boyunca uyumakta giderek artan zorluğu nedeniyle, Elise ile harika ilgilenen ve ikimizin de ihtiyacımız olan dinlenmeyi sağlayan gece yardımcılarını getirmeye karar verdik.

Öğrendiğimiz ilk ders – İletişim kurmalı, birbirinizi desteklemeli ve ihtiyaç duyulduğunda yardım istemeye ve kabul etmeye istekli olmalısınız.

Elise'in konuşma yeteneğini yavaş yavaş kaybetmesiyle durumumuz daha da zorlaştı. İşitme engelli olduğum için, Elise, çocuklarımız ve bazı arkadaşlarımızın paylaştığı sınırlı Amerikan İşaret Dili becerilerime ve işitme cihazlarıma güveniyordum. Gece yardımcıları onu tam olarak anlamadığında, devreye girip tercümanlık yapmak zorunda kaldım. Öğrendiğimiz ikinci ders açıktı: en iyi bakımı sağlamak, bir ekip olarak birlikte çalışmak anlamına geliyordu - aile, arkadaşlar ve bakıcılar hep birlikte Elise'i destekliyordu.

İlk derse bir ek olarak: bakıcıların bir yedeğe ihtiyacı vardır. Elise'i yatağından tekerlekli sandalyesine veya komoduna ya da tekerlekli sandalyesinden arabamıza veya duşa fiziksel olarak kaldıramadığımda, yardım edecek insanlar veya mekanizmalar bulmak zorunda kaldık. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. United Greater New York ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Kliniğimiz tarafından, Elise'in ben müsait olmasam bile ihtiyaçlarını iletebilmesi için metni sese dönüştüren yazılımlar gibi kaynaklara yönlendirildiğimiz için şanslıydık.

Elise ve Elliot – Ağustos 2008

Bu beni öğrendiğimiz üçüncü derse götürüyor – ihtiyacınız olan yardımı sağlamak isteyen harika insanlar ve gruplar var. Elise'in Şubat 2024'teki resmi ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. teşhisi ile 23 Eylül 2024'teki, 75. doğum günlerimizden kısa bir süre sonraki vefatı arasındaki nispeten kısa sürede, inanılmaz destek aldık. Elise'in evden çıkıp dünyayla bağlantıda kalabilmesi için tekerlekli sandalye ödünç aldık ve sesi kesildiğinde iletişim kurmasına yardımcı olacak yazılım ve bir iPad hediye edildi. Bunları kullandıktan sonra, yenilenip ihtiyacı olan diğer kişilere verileceğini bilerek bu eşyaları iade ettik.

Bir bakıcı olmanın en zor kısımlarından biri, sevdiğim kadının fiziksel yeteneklerini ve sonunda umudunu kaybetmesini izlemekti. Yine de olabileceğim veya olmak isteyeceğim başka bir yer yoktu. Bu gerçekten bir sevgi ve bakım verme hikayesiydi: Elise'in ailesine ve arkadaşlarına olan sevgisi ve ilgisi ve hepimizin karşılığında ona geri verdiği sevgi ve ilgi. Öğrenilen dördüncü ders, bakım vermenin hem vermek hem de almak şeklinde bir sevgi biçimi olduğudur.

Hepimiz, konuşamasa bile hala orada olduğunu ve karar alma sürecinde hayati bir parça olarak ele alınması gerektiğini bilerek, Elise'in bakımıyla ilgili kararlara her şekilde dahil olduğundan emin olduk. Öğrendiğimiz beşinci ders buydu.

Elise ve Elliot – Düğün Günü Ağustos 1972

Ve öğrenilen son ders, ailesi ve arkadaşlarının, ölüm bizi ayırsa bile, iyi günde kötü günde Elise'i kalplerinde tutmaya devam etmeleridir. Yas, birini koşulsuz sevmenin ve karşılığında koşulsuz sevilmenin bedelidir. Bir bakıcı olarak, daha iyisini yapabileceğiniz için pişmanlık ve suçluluk duygusuyla dolabilirsiniz, ancak bakım vermenin gerçekliğiyle karşı karşıya kaldığınızda elinizden gelenin en iyisini yaptığınızı anlamanız gerekir. Bakım verme, süreçte yer alan inişler ve çıkışlar göz önüne alındığında, başa çıkması çok zor olabilir, ancak hikayenin nasıl biteceğini bilsem bile her şeyi tereddüt etmeden tekrar yapardım. – Elliot Lainof