Haber
12 Mart 2026
Işık Olduğu Sürece Hayat Vardır
Önemli Tıbbi Uyarı:
Bu içerik sadece bilimsel bilgilendirme amaçlıdır; kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez.
Lütfen uzman bir hekime danışmadan herhangi bir ilaç veya tedavi yöntemi uygulamayınız.
Özet
Robyn Pryor, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. (Yeni Zelanda'da motor nöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. hastalığı (MNH) olarak bilinir) teşhisi konulduktan sonra yaşadıklarını anlatan bir kitap yazdı. Kitap, hastalığın getirdiği fiziksel zorlukları, bürokratik engelleri ve umut, şükran, sevgi ve kayıp hikayesini dürüstçe ele alıyor.
Robyn Pryor bir kitap yazmaya niyetli değildi. 2022'de ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. (Yeni Zelanda'da motor nöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. hastalığı (MNH) olarak bilinir) onu 58 yaşında lise İngilizce öğretmenliğinden istifa etmeye zorladığında, "beynini meşgul etmek" için Yeni Zelanda'daki Massey Üniversitesi'nde uzaktan eğitim programına kaydoldu.
Çalışmaları, Robyn'in Seçkin Başarı ile Yaratıcı Yazarlık Yüksek Lisansı derecesi almasına yol açan yaratıcı kurgu dışı eserlere olan tutkusunu ateşledi. 2025'te, yüksek lisans tezinin MNH ile yaşama deneyimini araştıran bir bölümünü yayınladı.
Robyn, "Yazmak günlerime bir amaç verdi ve benim için bir tür terapi oldu - özellikle konuşma yeteneğimi kaybettikten sonra yaşadıklarımı işlememin bir yolu," diyor.
Bu eser, hastalığın fiziksel zorluklarını ve bürokratik hayal kırıklıklarını, umut, şükran, sevgi ve kayıp hikayesiyle birlikte kronikleştiren, ustalıkla hazırlanmış, son derece dürüst kişisel denemelerden oluşan bir seridir. Robyn, her bireyin MNH deneyiminin benzersiz olduğunu kabul ediyor, ancak ilk teşhis edildiğinde kendisinin yaptığı gibi, başkalarının da gerçek bir anlatıyı okumaktan değer bulacağını umuyor.
Robyn, "Teşhisimin başlarında, Motor NöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. Hastalığı NZ kütüphanesinden birkaç anı okudum, bu da başkalarının neler yaşadığı hakkında bilgi edinmeme yardımcı oldu. Kitabımı okuyan arkadaşlarım, MNH ile yaşamak hakkında bana sormaya cesaret edemedikleri bazı şeyleri anlamalarına yardımcı olduğunu söylediler," diyor.
Robyn'in dokunaklı yazıları, okuyucuyu zaman zaman yüzleşmeci, duygusal, içgörülü ve şefkatli bir yolculuğa çıkarırken, kahkahalarla dolu mizahla da süslüyor.
Robyn, "Teşhisimi başkalarıyla paylaşmaya başladığımda, MNH hakkında ne kadar az şey bilindiğini fark ettim. Birçok insan bu hastalığı hiç duymamıştı. Bazıları bana çabuk iyileşmeler diledi; biri yakında tekrar düzgün yürüyeceğime dair beni temin etti," diye hatırlıyor.
"Sadece daha fazla insanın bu hastalığın ve beraberinde getirdiği zorlukların farkında olmasını istiyorum. Ve belki de bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. arayışını hızlandırmak için daha cömertçe bağışta bulunmalarını."
Bu arada, hayatı sınırlayan bir hastalıkla yaşamanın karmaşık ikiliğini ifade etmek için Clare Madge'in "yaşayan-ölme" terimine atıfta bulunuyor. Bunun, her günü en iyi şekilde değerlendirmeye, hala yapabildiği şeylerden zevk almaya zorladığını söylüyor.
Robyn, "Ve ışık olduğu sürece hayat vardır. Şu anda ölmeyi değil, yaşamayı seçiyorum," diyor.
Louise Blockley tarafından gönderildi.
Çalışmaları, Robyn'in Seçkin Başarı ile Yaratıcı Yazarlık Yüksek Lisansı derecesi almasına yol açan yaratıcı kurgu dışı eserlere olan tutkusunu ateşledi. 2025'te, yüksek lisans tezinin MNH ile yaşama deneyimini araştıran bir bölümünü yayınladı.
Robyn, "Yazmak günlerime bir amaç verdi ve benim için bir tür terapi oldu - özellikle konuşma yeteneğimi kaybettikten sonra yaşadıklarımı işlememin bir yolu," diyor.
Bu eser, hastalığın fiziksel zorluklarını ve bürokratik hayal kırıklıklarını, umut, şükran, sevgi ve kayıp hikayesiyle birlikte kronikleştiren, ustalıkla hazırlanmış, son derece dürüst kişisel denemelerden oluşan bir seridir. Robyn, her bireyin MNH deneyiminin benzersiz olduğunu kabul ediyor, ancak ilk teşhis edildiğinde kendisinin yaptığı gibi, başkalarının da gerçek bir anlatıyı okumaktan değer bulacağını umuyor.
Robyn, "Teşhisimin başlarında, Motor NöronMotor nöronBeyinden veya omurilikten kaslara sinyal taşıyarak istemli hareketleri kontrol eden sinir hücresi. Hastalığı NZ kütüphanesinden birkaç anı okudum, bu da başkalarının neler yaşadığı hakkında bilgi edinmeme yardımcı oldu. Kitabımı okuyan arkadaşlarım, MNH ile yaşamak hakkında bana sormaya cesaret edemedikleri bazı şeyleri anlamalarına yardımcı olduğunu söylediler," diyor.
Robyn'in dokunaklı yazıları, okuyucuyu zaman zaman yüzleşmeci, duygusal, içgörülü ve şefkatli bir yolculuğa çıkarırken, kahkahalarla dolu mizahla da süslüyor.
Robyn, "Teşhisimi başkalarıyla paylaşmaya başladığımda, MNH hakkında ne kadar az şey bilindiğini fark ettim. Birçok insan bu hastalığı hiç duymamıştı. Bazıları bana çabuk iyileşmeler diledi; biri yakında tekrar düzgün yürüyeceğime dair beni temin etti," diye hatırlıyor.
"Sadece daha fazla insanın bu hastalığın ve beraberinde getirdiği zorlukların farkında olmasını istiyorum. Ve belki de bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. arayışını hızlandırmak için daha cömertçe bağışta bulunmalarını."
Bu arada, hayatı sınırlayan bir hastalıkla yaşamanın karmaşık ikiliğini ifade etmek için Clare Madge'in "yaşayan-ölme" terimine atıfta bulunuyor. Bunun, her günü en iyi şekilde değerlendirmeye, hala yapabildiği şeylerden zevk almaya zorladığını söylüyor.
Robyn, "Ve ışık olduğu sürece hayat vardır. Şu anda ölmeyi değil, yaşamayı seçiyorum," diyor.
Louise Blockley tarafından gönderildi.
Kayıt Bilgileri
* Yasal Uyarı: Bu sayfadaki bilgiler bilimsel veri tabanlarından otomatik olarak çekilmekte ve AI tarafından özetlenmektedir. Bu bilgiler kesinlikle tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. Tedavi planlamanız için mutlaka bir uzman tıp doktoruna başvurunuz.