Kas Distrofisi Derneği Yararına 41. Geleneksel CITGO Lake Charles Rafinerisi Golf Turnuvasında 756.800$ Toplandı
Özet
CITGO Lake Charles Rafinerisi'nin ev sahipliği yaptığı 41. Yıllık Golf Klasiği, Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu. için rekor bir bağışa imza atarak 756.800 dolar topladı. Bu önemli etkinlik, nöromüsküler hastalıklarla yaşayan bireylerin araştırma, bakım ve bağımsızlık mücadelelerine destek olmayı amaçlarken, Duchenne kas distrofisi ile yaşayan 15 yaşındaki Jose Quezada gibi hastalar için umut ışığı oldu. Toplanan fonlar, MDA'nın 75 yılı aşkın süredir sürdürdüğü çığır açan araştırmaları ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçeneklerini geliştirmeyi hedefliyor.
Lake Charles, Louisiana – 17 Haziran 2026 Çarşamba günü, CITGO Lake Charles Rafinerisi, 41. Yıllık CITGO MDA Golf Klasiği'ne ev sahipliği yaparak Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu. için rekor bir bağışa imza attı. Etkinlikte toplanan 756.800 dolar, MDA'nın nöromüsküler hastalıklarla yaşayan bireylerin daha uzun ve bağımsız yaşam sürmelerini sağlamak amacıyla yürüttüğü araştırma, kaynak geliştirme, eğitim, multidisipliner bakımMultidisipliner BakımHastanın tedavisinde nörolog, fizyoterapist, diyetisyen ve sosyal hizmet uzmanı gibi farklı disiplinlerden uzmanların koordineli çalışması., yaz kampları ve savunuculuk gibi faaliyetlere aktarılacak.
Sulphur, Louisiana'dan Duchenne kas distrofisi ile yaşayan 15 yaşındaki MDA Elçisi Jose Quezada, etkinlikte yaptığı konuşmada ilerleme ve umut dolu hikayesini paylaştı. Jose, 4 yaşında DMD tanısı aldığını belirterek, “Duchenne kas distrofisi ile yaşamak her gün zorlayıcı olabiliyor, ancak ailemin, kardeşlerimin, öğretmenlerimin ve topluluğumun beni ileriye taşımak için verdiği destekten dolayı minnettarım” dedi. Jose, “Kas Distrofisi Derneği için para toplamak üzere insanların bir araya geldiğini görmek, benim gibi çocukların daha fazla tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ye, daha fazla bağımsızlık fırsatına ve bir gün bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ye kavuşacağına dair bana umut veriyor” sözleriyle duygularını dile getirdi.
CITGO Lake Charles, 1985 yılından bu yana satıcıları ve iş ortaklarını nöromüsküler hastalıklarla yaşayan insanlara destek olmaya teşvik ederek MDA için toplamda 8,5 milyon doların üzerinde bağış topladı. Westlake, Louisiana'daki The National Golf Club of Louisiana'da düzenlenen bu yılki etkinliğe 250'den fazla katılımcı iştirak etti. Katılımcılar, golf, canlı müzayede ve ödül törenleriyle dolu bir gün geçirirken, on yıllardır süren ortaklık ve nöromüsküler hastalık topluluğuna yapılan yatırımlar sayesinde kaydedilen ilerlemeyi kutladılar.
MDA, 75 yılı aşkın süredir nöromüsküler hastalık alanında öncü bir rol üstleniyor. Kuruluş, erken dönem araştırmacılara fon sağlamaktan, ülke genelinde multidisipliner MDA Bakım Merkezlerini genişletmeye ve sağlık hizmetlerine erişim için savunuculuk yapmaya kadar birçok alanda önemli adımlar attı. Bugün bu ilerleme, genişleyen tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçenekleri, gen hedefli tedavilerGen Hedefli TedavilerBir hastalığa neden olan genetik kusurları veya mutasyonları doğrudan hedef alarak hastalığın seyrini değiştirmeyi amaçlayan tedavi yöntemleridir.deki ve kas rejenerasyonundaki gelişmeler ile Duchenne kas distrofisi (DMD)Duchenne Kas Distrofisi (DMD)Kasların ilerleyici zayıflamasına ve kaybına yol açan, genetik geçişli, nadir bir kas hastalığıdır. için yeni doğan tarama çabaları sayesinde yeni umutlar yaratıyor. Bu taramalar, ailelerin daha erken tanı, bakım ve müdahaleye erişmesine yardımcı olabilir.
CITGO Lake Charles Üretim Kompleksi Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Sterling Neblett, “CITGO MDA Golf Klasiği, bir kez daha Louisiana eyaletindeki Kas Distrofisi Derneği için en büyük bağış toplama etkinliği oldu” dedi. Neblett, “Cömert satıcılarımıza ve paylaştığımız dostluğa, ayrıca etkinliğin başarısına katkıları ve gönüllü zaman ayırarak destek olan çalışanlarımıza inanılmaz derecede minnettarız” şeklinde konuştu.
Kas Distrofisi Derneği Baş Geliştirme Sorumlusu Ruth Ann Dailey ise, “Nöromüsküler hastalık araştırmaları, bakımı ve savunuculuğundaki ilerleme, ancak CITGO Lake Charles Rafinerisi gibi kararlı ortaklar sayesinde mümkün oluyor. Onların uzun süreli desteği, hizmet verdiğimiz aileler için misyonumuzu ileriye taşımaya devam ediyor” ifadelerini kullandı. Dailey, “Birlikte, nöromüsküler alanda hızlanmış bir ilerleme kaydettik; bu da sadece son on yılda 30'dan fazla FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur. onaylı tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ye yol açtı ve bu hastalıklarla yaşayan insanlar için yeni seçenekler ve daha parlak gelecekler yarattı” diye ekledi.
Etkinliğe katılanlar arasında MDA Kurumsal Ortaklıklar Proje Yönetimi Direktörü Charly Bradford, CITGO Lake Charles Halkla İlişkiler Müdürü Missy Amidon, CITGO MDA Golf Klasiği Elçisi Jose Quezada ve CITGO Lake Charles Başkan Yardımcısı ve Genel Müdürü Sterling Neblett de yer aldı.