Konuk Yazısı: ALS Hastasına Bakım Veren Biri Olmak Ne Demektir?

Eşim Craig'e ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduğunda, hastalık hakkında çok az şey biliyorduk ve oldukça toyduk. O zamandan bu yana ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. medyada daha fazla yer bulduğu için insanlar artık bu hastalığa sahip olmanın ne anlama geldiğini daha iyi anlıyorlar.

O günlerde bildiğimiz tek şey, bunun etkili bir ölüm cezası olduğuydu. İkimiz de bu gerçekle yüzleşmek zorundaydık. Craig, öleceği gerçeğini kabullenmekle kalmayıp, aynı zamanda bu süreçle başa çıkarken kendi bedenine hapsolacağını da idrak etmek zorundaydı. Ben ise onu kaybedeceğimi ve birlikte planladığımız geleceğin asla gerçekleşmeyeceğini kabullenmek durumundaydım. Ayrıca ona tipik bir karı-koca ilişkisinin ötesinde bir şekilde bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.lık yapacağımı da biliyordum.

Erken dönemde kendime bir söz verdim: Her zaman neşeli olmaya, gülümsemeye ve hayal kırıklıklarımı ya da yorgunluğumu asla belli etmemeye çalışacaktım. Bunun Craig'in suçu olmadığının farkındaydım ve benim yaşadığım herhangi bir hayal kırıklığı, onun hissetmesi gerekenlerin yanında hiçbir şeydi.

Ayrıca, o öldükten sonra mutlu ve pozitif olmaya çalışmasaydım kendimi kötü hissedeceğimi de biliyordum. Geriye dönüp baktığımda pişmanlık duyacak, daha çok çabalamayı dileyecektim. Onun gidişinden sonra bu yükün üzerimde kalmasını istemedim. Zaten onun yokluğunda hayatta kalmak için yeterince mücadele edeceğimi biliyordum.

Her zaman başardığımı söyleyemem – bir azize değilim – ama çoğu zaman başardım. Bu, ağlamadığımız ve üzülmediğimiz anlamına gelmez, çünkü ağladık ve üzüldük. Kaybettiğimiz şeyler ve sahip olamayacağımız gelecek için birlikte ağladık. Craig göremediğinde ise yalnız başıma da ağladım. Bazen sadece duygularımı dışarı vurmaya ihtiyacım vardı.

Hastalığın nasıl ilerleyeceğini bilmiyorduk ve bu konuda araştırma yapmadık. Bilmenin hiçbir şeyi değiştirmeyeceğini düşündük. Olacakları değiştiremezdik. Her yeni aksilikle ortaya çıktıkça başa çıktık.

İnsanların Görmediği Şeyler

Bazen bir bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi. olduğunuzu söylediğinizde insanların sadece başını salladığını ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan birine bakmanın ne anlama geldiğini gerçekten anlamadan veya takdir etmeden bazı yüzeysel yorumlar yaptığını düşünüyorum. Açıkçası, ben de önceden bunu tam olarak takdir ettiğimden emin değilim. Sevdiklerine bakarken insanların kendilerine hiç zaman ayıramadığı fikrini tam olarak kavrayamıyordum, ama şimdi o süreci yaşadıktan sonra tamamen anlıyorum.

Özellikle son altı ayda kendime ait hiç zamanım yoktu, çünkü Craig neredeyse 24 saat bakıma ihtiyaç duyuyordu. Kendi başına hiçbir şey yapamıyordu. Rahatsız olduğu için, geceleri bile sık sık pozisyonunun değiştirilmesi gerekiyordu.

Son haftalarında Craig iyi uyuyamıyordu, bu yüzden onu sakinleştirmek için konuşur, kitap okur veya başını okşardım. Uyuduğunda ise sık sık uyanırdı çünkü pozisyonunun ayarlanması gerekiyordu. O kıpırdandığında uyanmaya alıştım ve başım yastığa değer değmez tekrar uyuyabiliyordum. En zor şeylerden biri, bunu her zaman gülümseyerek yapmak ve kaçıncı kez uyandırıldığıma dair asla sinirli bir ses tonu kullanmamaktı, ama bir şekilde başardım. Başardığım için çok mutluyum.

Gündüzleri ya Craig'i giydiriyor, yıkıyor, besliyor, hareket ettiriyor, kitap okuyor ya da onu eğlendirmek için konuşuyor, ya da onunla bir televizyon programı izliyordum. Ben orada olmadığımda hoşlanmazdı, bu yüzden sahip olduğum birkaç boş dakikada yemek yapmaya ve temizlik yapmaya çalışırdım. Ev kaçınılmaz olarak bakımsız kaldı ve sonunda hayatının son birkaç ayı için bir temizlikçi buldum, bu da inanılmaz derecede yardımcı oldu.

Craig'in arkadaşları ziyarete geldiğinde, ev işleri için biraz zamanım olurdu, ancak asla uzağa gidemezdim; çünkü hareket ettirilmeye ihtiyacı olabilir, tuvalete gitmek isteyebilir veya insanlar onu anlayamayabilir ve benim tercüme etmem gerekebilirdi.

Bir daha asla ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. veya herhangi bir hastalıkla yaşayan birine bakmanın ne demek olduğunu hafife almayacağım. Kendimi şanslı hissediyordum, çünkü Craig'e bakmak kolaydı. Neşeliydi ve yapabildiği yerde yardım ederdi, asla şikayet etmezdi. Ben de o çok gevşeyene kadar onu kaldırabilecek kadar formda ve güçlüydüm.

Ayrıca çok iyi bir profesyonel ekipten destek aldığım için de şanslıydım. Ekipman için mücadele etmek zorunda kalsaydım veya farklı bir insan olsaydım nasıl başa çıkacağımı bilemiyorum. Gerçekten de, Craig farklı tepki verseydi, başaramayacağımdan şüphe duyuyorum.

Her şeye rağmen minnettar olacağım o kadar çok şey vardı ki.