Margy İçin Her Şey

Adım Kenneth Arey ve Andover, CT'de yaşıyorum.

New York Yankees efsanesi Lou Gehrig, sadece 2 hafta önce ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konulduktan sonra 4 Temmuz 1939'da Yankee Stadyumu'nda unutulmaz 'Dünyanın En Şanslı Adamı Veda Konuşması'nı yapmıştı. Sadece 37 yaşındayken, 23 ay sonra hayatını kaybetti. Sakatlıklara rağmen oynayabilmesi ve Cal Ripken tarafından geçilene kadar rekor olan üst üste 2130 maçlık serisi nedeniyle lakabı 'Demir At'tı. Gehrig'in rekoru hala listede 2. sırada, 3. sıradakinden 800 maçtan fazla öndedir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., Lou Gehrig'in durdurulamaz görünen üst üste maç oynama serisine son verdi. Bu neredeyse 90 yıl önceydi. O zamandan beri hiçbir şey değişmedi. Her teşhis hala ölümcül.

Eşimin adı Margaret Faasen Arey. Herkes ona Margy derdi. 'Margy'nin kocası Ken' sözlerini ne zaman duysam, içim gurur ve neşeyle dolar. 29 yıl önce tanıştığımızda 36 yaşındaydım ve ruh eşimi bulmaktan neredeyse umudu kesmiştim. Ama buldum ve Margy dünyamı renksiz siyah-beyazdan, daha önce hayal bile edemediğim muhteşem bir Technicolor dünyasına dönüştürdü. İnanılmaz derecede destekleyici, şefkatli, sevgi dolu, moral vericiydi; macera veya projelerden asla geri kalmazdı. Tanıdığım herkesten daha büyük bir mizah anlayışı vardı. En güzel gülümsemeye, mücevher gibi harika mavi gözlere ve herkesin kıskandığı saçlara sahipti. Margy'nin başarıları, katkıları ve etkisi buraya sığmayacak kadar çoktur. İki çocuğu için en muhteşem anneydi. Oğlu Brad şu anda Houston, Teksas'ta üst düzey bir avukat; kızı Alycia ise Başkan Biden döneminde Beyaz Saray'da çalıştı ve 20 yılı aşkın süredir temiz araç taşımacılığını geliştirmeye kendini adadı. İki kardeşi Gwen ve Jon için harika bir kız kardeşti. Pek çok kişi için değerli bir evlat, kuzen ve özel bir dosttu. 2023 yılında, teşhis konulduktan sadece 9 ay sonra ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. nedeniyle vefatı, çok geniş çaplı etkiler yarattı.

Margy ve ben 1 Ocak 2020'de Covid'e yakalandık. O gün bir Yeni Yıl yemeğine katılamayacak kadar hastaydık. Hala bunun ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye yakalanmasıyla bir ilgisi olup olmadığını merak ediyorum. Pek çok doktorla konuştum, bilmediklerini söylediler ama kesinlikle yardımcı olmadığını belirttiler. İyileşme süreci uzun bir yoldu. 2021'den itibaren Margy'de nefes darlığı, uzun süre ayakta durma zorluğu, kas güçsüzlüğü, yorgunluk, beyin sisi, birkaç kez tökezleyip düşme ve bir dizi başka semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi. görülmeye başladı. Her Pazartesi, izin günümde, buna neyin sebep olduğunu bulmak için farklı bir doktordan randevu alırdık. Tahminler; uzamış COVID'den Lyme hastalığına, KOAH'tan kan kanserine, mide ve karaciğer kanserine, beyin veya omurilik yaralanmasına kadar uzanıyordu. Bu olası nedenleri duymak baş döndürücü ve korkutucuydu; ancak bunların elenmesi bizi korkmuş ve bitkin halde bırakıyordu. Birinci basamak doktoru, her teşhis elendikten sonra şaşkınlıkla başını sallardı. Meğer daha önce hiç ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası olmamış. Margy her zaman cesurdu; test üstüne test tamamlıyordu, ikimiz de sorunun neyse çözüleceğini ve bir tür tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.nin onu tekrar iyileştireceğini düşünüyorduk.

Birkaç kez düşmüştü ama Ocak 2023'te onu işe götürmem için arabaya binerken -artık kendisi güvenli bir şekilde araba kullanamıyordu- düştü ve ayak bileğini kırdı. Ortopedi doktoru sonunda bir nöroloğa görünmeniz gerektiğini söyledi. Denediğimizi ama diğer tüm olasılıklar elenene kadar bizi kabul etmediklerini söyledik. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., her şeyin önce elendiği bir dışlama hastalığıdır. Farmington'daki UConn hastanesinde bir nörologNörologBeyin, omurilik ve sinir sistemi hastalıklarının teşhis ve tedavisi üzerine uzmanlaşmış tıp doktoru. tanıdığını ve Margy'ye oradan randevu alabileceğini söyledi. Bir konsültasyon ve sinir sinyallerini test eden EMG'den sonra ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisi konuldu. O gün eve tam bir sessizlik içinde döndük. Söylenecek söz yoktu. Duymayı beklediğimiz en son olasılıktı. İlerleyen haftalarda New Britain'daki Özel Bakım Hastanesi'nde bir doktorla görüştük. Elbette tüm bunlardan sonra, bu korkunç durumu tersine çevirecek bir tür tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. veya ilaç alacağımızı düşündük. O dönemde ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.si için onaylanmış 3 ilaç vardı. Bu sayı şimdi 2, çünkü birinin etkisiz olduğu görüldü. Doktor bize ilk ilacın Margy'nin hayatına muhtemelen 8 hafta ekleyebileceğini söyledi.

Yanlış duyduğumu sandım, 8 yıl veya 8 ay demiş olmalı diye düşündüm. Hayır, 8 haftaydı, belki.

Diğer 2 ilaç, yardımcı olup olmayacaklarını tahmin etmek için yeterince uzun süre incelenmemişti. Margy her üçü için de onay aldı, ki bu her zaman mümkün olmaz. Umutluyduk. Görünen o ki bazı hastalarda biraz işe yarıyorlar ama eşimin durumuna yardımcı olmak için hiçbir şey yapmadılar.

İkimiz de çalışmayı bırakmak zorunda kaldık, birikimlerimizle ve ailemizin masraflara yardımıyla geçindik. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. finansal durumu yerle bir etti. Başa çıkılması en pahalı hastalıklardan biridir. 9 Aralık 2023'te, teşhis konulduktan sadece 9 kısa ay sonra vefat etmeden bir veya iki ay önce bakımevine (hospice) gidene kadar Margy'nin birincil bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.sı oldum. Muhteşem karım Margy'nin bu hastalığın amansız ilerleyişinin tüm korkunç etkilerini çekmesini izlemek yürek parçalayıcıydı. Hala geceleri kabuslarla uyanıyorum ve Margy'yi kontrol etmem gerektiğini düşünüyorum.

Eşimin hala yaşayacak çok şeyi vardı. Ailemizin evreninin merkeziydi. O benim diğer yarımdı ve hala öyle. Şimdi hayal edilemez bir boşluk var ama onun ışığı, bilgeliği ve sevgisi hala parlıyor. Neşeli kahkahası hala yankılanıyor.

Bu yüzden umarım bu yazı, Lou Gehrig'in vefatından neredeyse 90 yıl sonra bile ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisinin hala ne anlama geldiğine, anlamlı tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin eksikliğine ve bunun ezici ağırlığına ışık tutar. Şu anda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan hastalar ve aileleri için genişletilmiş fon, araştırma ve destek ihtiyacı hiç bu kadar acil olmamıştı.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. iyileştirilemez değildir; yetersiz finanse edilmektedir. Margy'nin, benim ve ailemizin katlanmak zorunda kaldığı şeyleri kimsenin yaşamak zorunda kalmayacağı bir gün için umut ediyor ve dua ediyorum.

29 yılı aşkın bir süre önce tanıştığımızdan beri eşim Margy'nin yanımda, daimi yoldaşım ve karım olması nedeniyle kendimi dünyanın en şanslı adamı sayıyorum.