MDA Engage: Seminer Hershey'deki Nöromüsküler Topluluğu Bir Araya Getiriyor
Özet
Amerika Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu., Penn State Health iş birliğiyle Pennsylvania'nın Hershey kentinde düzenlediği Engage Topluluk Semineri ile nöromüsküler hastalık tanısı alan bireyleri, hasta yakınlarını ve uzmanları bir araya getirdi. Etkinlikte, klinik ortamın ötesine geçilerek yenilikçi tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler, günlük yaşam zorlukları ve hasta bakımında iş birliğinin önemi ele alındı. Seminer, hasta ve hasta yakınlarının uzmanlarla doğrudan iletişim kurmasını sağlayarak nöromüsküler hastalıklara yönelik farkındalığı artırmayı hedefliyor.
Amerika Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu., 18 Temmuz'da Pennsylvania'nın Hershey kentinde düzenlediği 'Engage Topluluk Semineri' ile nöromüsküler hastalıklarla yaşayan bireyleri, bakım verenleri ve tıp uzmanlarını bir araya getirdi. Penn State Health Milton S. Hershey Tıp Merkezi iş birliğiyle gerçekleştirilen bir günlük seminer; kas distrofisi, spinal müsküler atrofi (SMA)Spinal Müsküler Atrofi (SMA)Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek ilerleyici kas kaybına, güçsüzlüğe ve hareket kısıtlılığına yol açan genetik bir nöromüsküler hastalık., amiyotrofik lateral skleroz (ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.), miyasteniya gravisMiyasteniya GravisSinir ve kas arasındaki iletimin bağışıklık sistemi tarafından engellenmesi sonucu gelişen, kaslarda çabuk yorulma ve güçsüzlükle seyreden otoimmün bir hastalık. ve Pompe hastalığı gibi pek çok nöromüsküler hastalıkla mücadele eden bireyleri bilgilendirmeyi ve güçlendirmeyi hedefledi.
MDA Topluluk Eğitimi Direktörü Marissa Lozano, etkinliğin ardından yaptığı açıklamada, amaçlarının ailelerin mevcut kaynakları daha iyi anlamalarını sağlamak, bakım süreçlerindeki özgüvenlerini artırmak ve daha iyi tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. sonuçları ile bağımsızlık için çalışan geniş bir topluluğun parçası olduklarını hissettirmek olduğunu belirtti.
Yıl boyunca farklı bölgelerde düzenlenen Engage seminerleri, hastalar, sağlık çalışanları ve sektör temsilcileri arasında bilgi akışını ve dayanışmayı artırmayı amaçlıyor. Hershey'deki buluşmanın liderliğini ise Penn State Health Nöroloji Bölümü Öğretim Üyesi ve certified MDA Bakım Merkezi Direktörü Doç. Dr. Mansoureh Mamarabadi üstlendi. Mamarabadi, açılış ve kapanış konuşmalarının yanı sıra 'Uzmana Danışın' ve 'Birlikte Daha İyi TedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler Geliştirmek' başlıklı iki ayrı oturum yönetti.
Dr. Mamarabadi, bu tür etkinliklerin geleneksel klinik muayenelerinin ötesinde çok değerli bir iletişim alanı yarattığını vurguladı. Klinik randevularında sürenin sınırlı olduğunu ve genellikle semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi. kontrolü ile tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. planlamasına odaklanıldığını belirten Mamarabadi, seminerlerin hastaların günlük yaşam deneyimleri hakkında daha derinlikli sohbetler yapılmasına olanak tanıdığını ifade etti. Hastaların yalnızca bakım alan kişiler değil, sürecin vazgeçilmez birer ortağı olduğunu belirten Mamarabadi, en iyi bakımın birbirini dinlemek, öğrenmek ve birlikte çalışmakla mümkün olacağını söyledi.
Hastalığı değiştiren yenilikçi tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin ve çok disiplinli bakım modellerinin geliştiği bu dönemin umut verici olduğunu ifade eden Mamarabadi; tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ye adil erişim, erken tanı ve psikolojik iyi oluş ile bakım verenlerin desteklenmesi gibi konuların hâlâ çözüm bekleyen önemli başlıklar olduğuna dikkat çekti.
Seminer kapsamında hastalıklara özel oturumların yanı sıra kalp ve akciğer komplikasyonlarının yönetimi, fizik tedaviFizik TedaviHareket ve fonksiyonu iyileştirmek, ağrıyı azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için kullanılan tedavi yöntemidir., ruh sağlığı, beslenme ve yeni gelişen tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler gibi geniş bir yelpazede sunumlar gerçekleştirildi. Katılımcıların geri bildirimleri doğrultusunda şekillendirilen programda, doğrudan hastalara ve ailelere hitap eden akıcı bir dil kullanıldı. Özellikle egzersiz ve yeni nesil tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler konularındaki oturumlar büyük ilgi gördü.
Lozano ayrıca MDA'in sunduğu kaynak yönlendirme programı, topluluk destek grupları, akran bağ kurma programı ve Tıbbi Cihaz HibeHibeGenellikle araştırma, eğitim veya sosyal projeler gibi belirli bir amacı desteklemek için karşılıksız olarak verilen mali yardım veya fon.si gibi hizmetlerin de tanıtıldığı bir oturuma başkanlık etti. Seminer, katılımcıların uzmanlara doğrudan soru sorabilmesine ve deneyimlerini paylaşmasına olanak tanıyarak hasta sesini ön plana çıkardı.
MDA, bu yıl içinde Chicago (25-26 Eylül), Dallas (23-24 Ekim) ve Stanford Medicine iş birliğiyle Kaliforniya'da (7 Kasım) üç yeni Engage etkinliği daha düzenlemeyi planlıyor. Nöromüsküler hastalık topluluğu için kayıtların ücretsiz olduğu bu etkinlikler hakkında detaylı bilgiye MDA'in internet sitesinden ulaşılabiliyor.