Musküler Distrofi Derneği, Nöromüsküler Topluluğu "Güçlü" Olmanın Kendileri İçin Ne Anlama Geldiğini Paylaşmaya Davet Eden #MDAstrong Kampanyasını Başlattı

Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu., nöromüsküler hastalıklarla yaşayan bireylerin daha uzun ve bağımsız bir yaşam sürmelerini sağlamak misyonuyla hareket ediyor. Bu doğrultuda, Eylül ayının Ulusal Kas Distrofisi Farkındalık Ayı olması vesilesiyle, dernek 2026 yılına özel #MDAstrong kampanyasını başlattı. Kampanya, nöromüsküler hastalıklarla mücadele eden bireyleri, ailelerini, bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.larını, gönüllüleri, klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.leri, araştırmacıları, savunucuları, bağışçıları ve kurumsal ortakları, 'güçlü' olmanın kendileri için ne anlama geldiğini #MDAstrong etiketiyle sosyal medyada paylaşmaya davet ediyor.

"Güç kişiseldir" mesajı etrafında şekillenen kampanya, gücün sadece fiziksel yeteneklerle değil; azim, bakım verme, bilimsel keşif, savunuculuk, topluluk, mizah, umut ve bağlantı gibi birçok farklı yolla ifade edildiğini kutluyor. Eylül ayı boyunca devam edecek olan 'Strong Challenge' kapsamında, kimliği açıklanmayan bir bağışçının mirasından gelen 500.000 dolarlık cömert katkı sayesinde yapılan her bağışın etkisi ikiye katlanacak.

Kampanyanın merkezinde yer alan MDA.org/MDAstrong web sitesi üzerinden herkes, "Güçlü olmak ____ demektir" veya "Kendimi güçlü hissettiğimde..." gibi sorulara yanıt veren hikayeler, fotoğraflar ve videolar gönderebiliyor. Topluluk üyeleri ayrıca hikayelerini #MDAstrong etiketiyle sosyal medyada paylaşmaya teşvik ediliyor; seçilen gönderiler ay boyunca MDA'nın denetimli sosyal duvarında sergilenecek.

Topluluk Sesleri ve Etkileyiciler Kampanyayı Güçlendiriyor

Güney Karolina'dan bir MDA Elçisi olan Grace, yıllarca süren arayışın ardından 16 yaşında Charcot-Marie-Tooth (CMT) hastalığıCharcot-Marie-Tooth (CMT) HastalığıPeriferik sinirleri etkileyen, kas güçsüzlüğü ve duyu kaybına yol açan kalıtsal bir nörolojik bozukluk. tanısı aldı. Şu anda lise son sınıf öğrencisi ve aynı zamanda üniversiteye devam eden Grace, sesini kullanarak farkındalık yaratıyor ve nöromüsküler hastalıklarla yaşayan diğer gençlere ilham veriyor. Grace, "CMT hastalığım beni yavaşlatabilir ama ileriye doğru gitmemin nedeni de bu" diyor ve ekliyor: "Kas Distrofisi Derneği bana ve CMT ile yaşayan diğer insanlara ait olduğumuzu hatırlatıyor. Farklılığımız bizim gücümüzdür."

Diğer MDA Elçileri, topluluk savunucuları, içerik üreticileri, gönüllüler, klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.ler, araştırmacılar ve ortaklar da Eylül ayı boyunca kendi güç hikayelerini paylaşarak kampanyaya destek olacaklar. Katılımcı sosyal medya etkileyicileri arasında oyuncu Max Adler, eski NFL oyuncusu Nyheim Hines, Sunny Brous, Cerys Davage, Cienna Ditri, Leah Messer, Steffni Randle, Gavin Sipple gibi topluluk üyeleri ve MDA Elçi topluluğunun diğer üyeleri yer alıyor. Nyheim Hines, ekstremite kuşağı kas distrofisi ile yaşayan annesine destek olmak amacıyla 'MDA Strong' tişörtünü giyiyor. Kampanyaya 50 dolar veya daha fazla bağış yapan destekçiler, stoklar tükenene kadar bu tişörtten edinebilecekler.

Gücün Her Tanımını Yansıtan Hikayeler

Ay boyunca MDA, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., Charcot-Marie-Tooth hastalığı, Duchenne kas distrofisi, ekstremite kuşağı kas distrofisi, miyotonik distrofi, Friedreich ataksiAtaksiBeyincik veya ilgili sinir yollarındaki hasar nedeniyle oluşan, denge ve koordinasyon kaybıyla karakterize bir durum.si ve diğerleri dahil olmak üzere geniş bir yelpazedeki nöromüsküler hastalıklarla yaşayan topluluk üyelerinin dayanıklılık, bağımsızlık, bakım verme, savunuculuk ve beklenmedik yerlerde güç bulma üzerine düşüncelerini paylaşacak. MDA'nın savunucuları ayrıca 30 Eylül'de Kongre temsilcileriyle bir araya gelerek erişilebilir hava yolculuğu, NIH fon desteği, bağımsız yaşam, sağlık hizmetlerine erişim ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi. desteği gibi yasama önceliklerini görüşecekler.

Kas Distrofisi Derneği Başkanı ve CEO'su Sharon Hesterlee, PhD, "Her insan gücü farklı tanımlar çünkü her yolculuk farklıdır" dedi. Hesterlee, "Nöromüsküler bir hastalıkla yaşayan biri için güç, bir şeyi bağımsız yapmanın yeni bir yolunu öğrenmek olabilir. Bir bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi. için her gün orada olmak olabilir. Bir araştırmacı veya klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru. için, hayatları iyileştirmek için bir sonraki bilimsel atılımın peşinden gitmek olabilir. Gönüllüler için ise topluluğu güçlendirmek amacıyla bir etkinliğe zamanlarını ayırmak olabilir. MDA Strong, bu deneyimlerin her birini kutlar çünkü güç tek tip değildir; hizmet ettiğimiz aileler için araştırmayı gerçeğe dönüştürmek üzere topluluk, şefkat ve destekle büyür" şeklinde konuştu.

Eylül: Nöromüsküler Hastalık Topluluğunda Farkındalık Ayı

Eylül ayı boyunca MDA, hizmet verdiği topluluğun çeşitliliğini yansıtan farkındalık etkinliklerini tanıyacak. Bunlar arasında Kas Distrofisi Farkındalık Ayı, Charcot-Marie-Tooth Farkındalık Ayı, Yenidoğan Tarama Farkındalık Ayı, Dünya Duchenne Farkındalık Günü (7 Eylül), Miyotonik Distrofi Farkındalık Günü (15 Eylül), Teletıp Farkındalık Haftası (20-26 Eylül), Okülofaringeal Kas Distrofisi Farkındalık Günü (23 Eylül), Uluslararası AtaksiAtaksiBeyincik veya ilgili sinir yollarındaki hasar nedeniyle oluşan, denge ve koordinasyon kaybıyla karakterize bir durum. Farkındalık Günü (25 Eylül) ve Ekstremite Kuşağı Kas Distrofisi Farkındalık Günü (30 Eylül) bulunmaktadır. Kampanya boyunca MDA, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve diğer birçok nöromüsküler hastalıkla yaşayan insanların hikayelerini de öne çıkararak, kuruluşun tüm nöromüsküler hastalık topluluğuna hizmet etme taahhüdünü yansıtacak. MDA'nın #MDAstrong kampanyası, topluluğu tek bir ortak mesaj altında birleştiriyor: Her insanın kendi güç tanımı vardır ve her hikaye görülmeyi hak eder.

Eylül ayında ayrıca kutlanan Yenidoğan Tarama Farkındalık Ayı, aileleri ve sağlık profesyonellerini spinal müsküler atrofi (SMA)Spinal Müsküler Atrofi (SMA)Omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek ilerleyici kas kaybına, güçsüzlüğe ve hareket kısıtlılığına yol açan genetik bir nöromüsküler hastalık., Pompe hastalığı ve Duchenne kas distrofisi gibi durumlar için erken tanının önemi hakkında eğitmeye olanak tanır. Yenidoğan taraması, ailelerin uzman bakıma, destek hizmetlerine ve gelişmekte olan tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere mümkün olan en erken zamanda erişmelerine yardımcı olma potansiyeline sahiptir.

#MDAstrong Kampanyasına Katılım Yolları:

• Hikayenizi, fotoğrafınızı veya videonuzu MDA.org/MDAstrong adresinden paylaşın.
• Kendi güç tanımınızı #MDAstrong etiketiyle sosyal medyada yayınlayın.
• MDA'nın misyonunu bir bağışla destekleyin ve 50 dolar veya daha fazla bağışla özel 2026 MDA Strong tişörtünü stoklar tükenene kadar edinin.

Eylül Etkinlikleri ve Bağış Toplama Faaliyetleri:

• 5-7 Eylül, İşçi Bayramı Haftasonu – IAFF Fill the Boot: Uluslararası İtfaiyeciler Birliği (IAFF) ile ortaklaşa 400'den fazla 'Fill the Boot' etkinliği düzenlenecek.
• 6 Eylül – 50. Yıllık Tolman MDA Teleton Partisi
• 5-7 Eylül – 45. Yıllık Millston MDA İşçi Bayramı Softbol Turnuvası, Millston, WI
• 12 Eylül – MDA Porto Riko Teletonu - 55. Yıldönümü: Porto Riko'da Telemundo'da 13:00-20:00 saatleri arasında yayınlanacak.
• 12 Eylül – 2026 Chicago Aile Bilgi Yarışması Etkinliği
• 17 Eylül – Sam Osborn Anma Golf Turnuvası, Omaha, NE
• 19 Eylül – 2026 Minnesota Kas Yürüyüşü
• 25-26 Eylül – MDA Engage Sempozyumu, Chicago, IL
• 30 Eylül – MDA Savunuculuk Kaptanları Kongre Günü
• Devam Eden – Topluluk Grubu Bağlantıları
• Devam Eden – MDA Oylamaya Erişim

Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu., 75 yılı aşkın süredir kas distrofisi, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve 300'den fazla nöromüsküler rahatsızlıkla yaşayan insanlar için ilerlemenin merkezinde yer almaktadır. Araştırmacıları, klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru.leri, savunucuları ve aileleri bir araya getirerek keşif hızını artırmayı, uzman bakıma erişimi iyileştirmeyi ve yaşamın her alanında kapsayıcılığı sağlamayı hedefliyoruz. Misyonumuz basit: Hizmet ettiğimiz insanlara daha uzun, daha bağımsız bir yaşam sürmeleri için araçlar ve fırsatlar sunmak.