Önde Gelen ALS Kuruluşları ACT for ALS Yeniden Yetkilendirme Yasası'nın Hızla Kabul Edilmesi Çağrısında Bulundu

18 Haziran 2026 tarihinde, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarına hizmet veren ülkenin önde gelen sivil toplum kuruluşları, Temsilciler Meclisi Başkanı Mike Johnson ve Azınlık Lideri Hakeem Jeffries'e hitaben ortak bir mektup yayımladı. Kuruluşlar, '2026 ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. için Kritik TedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere Erişimi Hızlandırma (ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa.) Yeniden Yetkilendirme Yasası'nın (H.R.8205) önümüzdeki haftalarda meclis gündemine alınarak hızla onaylanmasını talep ediyor. Enerji ve Ticaret Komitesi'nin geçtiğimiz ay oy birliğiyle desteklediği bu iki partili tasarının yasalaşma sürecinde yaşanacak herhangi bir gecikme, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. topluluğu için kabul edilemez bir kayıp anlamına geliyor.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., motor nöronlarMotor nöronlarBeyinden ve omurilikten kaslara sinyal göndererek hareketi kontrol eden sinir hücreleri.a saldırarak ilerleyici kas zayıflığına, felce ve nihayetinde solunum yetmezliğine yol açan, tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.si henüz bulunamamış amansız bir nörodejeneratif hastalıkNörodejeneratif HastalıkBeyin ve sinir sisteminin ilerleyici ve geri dönüşü olmayan hasarına neden olan hastalıklar grubudur.tır. Gazilerin genel nüfusa oranla iki kat daha fazla risk altında olduğu bu hastalıkta, FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur. onaylı tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçenekleri oldukça kısıtlıdır. 2021 yılında yürürlüğe giren orijinal ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. yasası, mevcut tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. seçenekleri tükenmiş hastalar için deneysel terapilere erişim sağlamış ve ulusal araştırma altyapısını güçlendirmiştir. Iowa ve Idaho gibi bölgelerde ilk kez kurulan kliniklerle araştırma ağı genişletilmiş; FDAFDAAmerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), gıda ve ilaçların güvenliğini ve etkinliğini düzenleyen bir kurumdur., ilaç geliştirme süreçleri için 20 milyon doları aşkın hibeHibeGenellikle araştırma, eğitim veya sosyal projeler gibi belirli bir amacı desteklemek için karşılıksız olarak verilen mali yardım veya fon. desteği sağlamıştır.

Ancak bu ivmenin korunabilmesi için yasanın 1 Ekim tarihinden önce yenilenmesi şarttır. Tasarı, mevcut programları devam ettirirken, bazı noktalarda iyileştirmeler de öngörmektedir. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Association, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Network, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. United, I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., Les Turner ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Foundation ve Muscular Dystrophy Association gibi kuruluşlar, Temsilciler Meclisi'ni 4 Temmuz Bağımsızlık Günü tatili öncesinde harekete geçmeye çağırıyor. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastaları için zamanın hayati bir değer taşıdığı vurgulanırken, bu yaşam değiştiren girişimlerin kesintiye uğramaması gerektiğinin altı çiziliyor.