Sınırı korumak: ALS hastalığımın ilerleyişini neden olduğu gibi korumak isterdim?

Geçtiğimiz günlerde bana şu soru soruldu: "ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile hayatınızda belirsizliği azaltabileceğiniz bir alan olsaydı, bu hangisi olurdu?" Birkaç dakika düşündüm ve sonra pat diye şunu söyledim: "Mevcut semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.larımın aynen kalmasını isterdim. Daha fazla değişiklik, daha fazla sürpriz istemiyorum."

Ne? Zamanda geri gitmek istemiyor musun? Başka biriyle hayatını değiştirmek istemiyor musun? Hayır. Sadece şu anki yeteneklerimle olduğum yerde kalmama izin verin.
İzin verin açıklayayım.
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile hepimizin farklı yollardan geçtiğini ve benim deneyimlerimin bana özgü olduğunu biliyorum. Belirsizliğe bakış açım, bu hastalıkla 16 yıl boyunca şans eseri yaşamış olmamla şekillendi. Uzun ömrümün sorumluluğunu üstlenmeyeceğim veya yavaş ilerlememi etkilediğimi iddia etmeyeceğim. Bu hediyeler için minnettarım.

İlk yıl ve sonrası
O ilk yılın zihinsel uyuşukluğunu canlı bir şekilde hatırlıyorum. Yeni teşhis konmuş birçok hasta gibi, sıkışmış ve bunalmış hissediyor, dünyanın ben olmadan yoluna devam ettiğini izliyordum. Ayakkabılarımın ucu her süründüğünde ve kötü bir düşüş tehdidi oluşturduğunda kendi vücuduma karşı geldim ve onu suçladım. Bağımsızlık kayboldu. Rollatörler ve ayak bileği-ayak ortezleri (AFO'lar) hayatıma girdi. Araba kullanmak, yemek pişirmek ve spontane yürüyüşler anılara dönüştü.
Yavaş yavaş, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin hayatımda olmasına rağmen hayatımı dikte etmeyeceğine karar verdim. İçgüdülerime güvenmeye ve korkularımla yüzleşmeye başladım, çoğu zaman günü atlatmak için biraz alaycı mizah kullandım.
Örneğin, yardımsız oturamayacağım veya kalkamayacağım bir noktaya geldim. "Oturmam", sandalyeye serbest düşüş şeklinde bir "çökme"ye dönüşmüştü. Çekme ve çökmelerden bıkmış ve bacak gücümü sonsuza dek kaybedeceğimden dehşete düşmüş bir şekilde, mini bir sandalye squat programı tasarladım. O zamanlar, egzersiz yapmak ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastaları için tartışmalıydı ve çoğu doktor tarafından genellikle cesaretlendirilmiyordu.

Yine de yaptım. Kendimi biraz karanlık bir mantıkla teşvik ettim: Olabilecek en kötü şey ne? ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'m kötüleşebilir ve tekerlekli sandalyeye mahkum kalabilirim. Zaten bu gerçekle yüzleşiyordum; en azından denediğimi bilmek istedim.
Başlangıçta, yapabildiğim tek şey bir tekrar yapmaktı. Arkamda bir sandalye ve önümde bir rollatör ile konumlanmış bir şekilde, kendimle bir anlaşma yaptım: bir hafta boyunca her gün sadece bir yavaş "oturma" yapmaya istekli ol.
Bir hafta beklemem gerekmediği ortaya çıktı. Dört gün içinde, sabah bir tane ve öğleden sonra bir tane yapmanın ilerlememi ikiye katlayacağını fark ettim. Haftanın sonunda, tekrar ikiye katladım. Bugün, günde iki kez 10 tane yapıyorum.
Sakin bir hayat
Bu ilerleme, rahat bir yere ulaşmamın nedeni. Bu garip, gezilebilir bir sakinlik - rahat bir nefes alabileceğim ve beni günlük alışkanlıklarımın taşıyabileceği bir aşama. Başlangıçta istediğim hayat bu değildi, ancak beni alışılmış bir farkındalık durumuna itti. Hem gerektirdiği zihinsel dinginlik hem de vücudumun hareketlerini denetlemek için gereken odaklanma için şimdiki zamana yeni bir takdirim var. Bu ders için de minnettarım.

Benim için ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile iyi yaşamak, değişim korkumla yüzleşmekle ilgili. İtiraf etmeliyim ki, şu anda bulunduğum yerden memnun olmamın nedeni bu korku.
Belki semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.larım ilerlerse her değişikliği hafifletemem, ancak bunu yapmak için kesinlikle her türlü çabayı göstereceğim. Mizah anlayışıma ve günlük zorluklarımın saçmalığına gülebilme yeteneğime güvenebileceğimi biliyorum. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hareketimi alabilir, ancak ruhuma dokunamaz.