Yeni Bir Tekerlekli Sandalye, Hem Zihinsel Hemde Fiziksel Olarak Uyum Sağlamayı Gerektirir

Şu sıralar yeni bir beceri öğrenmekle meşgulüm: Dört tekerlekli bir otomobil değil, altı tekerlekli motorlu bir tekerlekli sandalye kullanmak! Ev içinde yürümeme yardımcı olan yürüteç (rollatorRollatorDört tekerleği, tutacakları ve bazen bir oturma yeri olan bir yürüme yardımcısı.) ve dışarıda kullandığım mobiliteMobiliteBireyin fiziksel çevresinde bağımsız, aktif ve amaçlı bir şekilde hareket edebilme yeteneği. scooter'ı hala hayatımın bir parçası olsa da, motorlu tekerlekli sandalyeye geçiş yapma kararı, geleceği düşünerek aldığım stratejik bir adımdı.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşıyorum ve her ne kadar hayatı gün be gün yaşamaya çalışsam da, gelecekteki 'ben'i de düşünmek zorundayım. Çünkü ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. söz konusu olduğunda, hiçbir şeyin öngörülebilir olmadığını çok iyi biliyorum. Birkaç hafta önce evimize yerleşen bu kompakt, siyah ve gümüş detaylı sandalye, artık hayatımızın kalıcı bir parçası. Her gün yaklaşık yarım saatimi mobilyaların arasında manevra yaparak, kapı aralıklarından geçmeye çalışarak ve geri geri gitme pratiği yaparak geçiriyorum. Sağ elimin altındaki küçük bir kumanda koluyla sandalyeyi yönlendirirken karşıya bakmaya odaklanmak, el-göz koordinasyonum için ciddi bir egzersiz oluyor.

Ancak bu sürecin fiziksel kısmından çok daha zorlayıcı olanı, zihinsel uyum süreciydi; yani ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası olduğumu yeniden kabullenmek zorunda kalmak. 16 yıldır bu hastalıkla yaşıyor olmam ve ilerlemenin yavaş seyretmesi, beni 'yeni normalime' alıştırmıştı. Teşhis konulduğu ilk yılı, inkar sürecini ve hayatımın sonsuza dek değiştiği gerçeğiyle yüzleştiğim o günleri hala hatırlıyorum. Eşimle birlikte, durumumuza uygun bir rutin oluşturmuştuk. Fakat oturma odasının köşesinde duran o sandalye, gelecekteki değişimlerin somut bir hatırlatıcısı oldu.

Sandalye eve ilk geldiğinde, zihnimde bir düşünce seli oluştu. 'Ya bacaklarım tamamen işlevini yitirirse? Beni kim giydirecek? Tuvalete nasıl gideceğim? Diş fırçalamak gibi basit işleri bile yapabilecek miyim?' gibi sorularla en kötü senaryoları kurguladım. Eşimin tüm bu yükü tek başına kaldıramayacağını bildiğim için, profesyonel bakım verenler için karmaşık planlar yapmaya başladım.

Sonunda, değişimin kaçınılmaz olduğunu kendime hatırlatmam gerektiğini fark ettim. Ya bu değişimi kabul edip uyum sağlayacaktım ya da ona karşı savaşıp pes edecektim. Kendi tavsiyeme uyarak, kaygımı proaktif bir hazırlığa dönüştürmeye karar verdim. Önümüzdeki birkaç ayı, evimdeki gereksiz eşyalardan arınarak geçireceğim. Çalışma masamdaki kullanılmayan not defterlerinden banyodaki boş krem kutularına kadar her şeyi düzenliyorum. Amacım, hem kendim için hem de gelecekte bana bakım verecek kişiler için erişilebilir ve sade bir yaşam alanı yaratmak. İstiyorum ki o gün geldiğinde, bakım veren kişi sadece en sevdiğim kıyafetler arasından seçim yapabilsin.

Artık yeni bakış açım şu: Motorlu tekerlekli sandalye, bağımsızlığımı korumamı sağlayan yeni bir araç ve onu kullanmayı öğrenmek için zamanımın olması büyük bir şans. Değişimi kabul etmek, uyum sağlamak ve ne olursa olsun iyi yaşamayı seçmek, hepimiz için en sağlıklı yol.