Orak Hücre Hastalığı Olan Hastaların Bakımında Akademik Paliatif Bakım Programlarının Katılımının ve Eğitiminin Değerlendirilmesi: Ülke Çapında Bir Anket

Doktor Özeti: Bu çalışma, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki akademik paliatif bakım (PC) fellowship programlarında orak hücre hastalığı (SCD) vakalarının rutin takibini, karşılaşılan engelleri ve verilen eğitimi değerlendirmek amacıyla yapılmıştır. 180 program direktörüne veya temsilcisine gönderilen ankete 51 yanıt (%28,3 yanıt oranı) alınmıştır. Sonuçlara göre, akademik PC programlarının yalnızca %37'si SCD hastalarına rutin bakım vermektedir (bunların %31,5'i sadece yatan hasta, %10,5'i sadece ayaktan, %58'i her iki alanda). Rutin bakım sağlayanların %68'i düzenli olarak opioid reçete etmektedir. Rutin dahil olmayan programlar; sınırlı prognozPrognozBir hastalığın seyri, iyileşme olasılığı ve gelecekteki gelişimi hakkında yapılan tıbbi öngörü., aktif kanser komorbiditesi veya yaklaşan yaşam sonı evre durumlarında istisna yapmaktadır. En sık bildirilen engeller ayaktan hasta kaynaklarının eksikliği (%46) ve personel kısıtlılıklarıdır (%44). Diğer engeller arasında yetersiz sevk, hematoloji uzmanlığının baskınlığı ve kurumsal kısıtlamalar yer almaktadır. Programların yalnızca %38'i müfredatına SCD'yi dahil etmekte, %20'si ise tüm PC ekibine rutin eğitim sunmaktadır.

Önemli Bulgular: Akademik paliatif bakım programlarının yalnızca %37'si orak hücre hastalarına rutin bakım sunmaktadır. Rutin bakım veren programların %68'i düzenli opioid reçete etmektedir. Bakım sunumundaki en büyük engeller ayaktan hasta kaynak yetersizliği (%46) ve personel kısıtlılığıdır (%44). Paliatif bakım burs programlarının sadece %38'i eğitim müfredatında orak hücre hastalığına yer vermektedir. Orak hücre hastalığında paliatif bakım katılımını derecelendirecek uzlaşı kılavuzlarına ihtiyaç duyulmaktadır.