ALS Hastaları için Evde Mekanik Havalandırma Alanındaki Gelişmeler
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu araştırma, Danimarka'da Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastalarının evde kullanılan solunum cihazı (mekanik ventilasyon) verilerinin doğruluğunu incelemeyi amaçlamaktadır. Çalışma, 2012 ile 2026 yılları arasında evde solunum cihazı (invazif ve non-invazif HMV) kullanan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının durumunu, klinik özelliklerini, bu tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin ülke genelindeki gelişimini, hasta sayılarını (insidans ve prevalansPrevalansBelirli bir hastalık veya durumun, belirli bir popülasyonda belirli bir andaki görülme sıklığı.) ve vefat oranlarını (mortaliteMortaliteBelirli bir popülasyondaki ölüm oranı veya sıklığı.) açıklamayı hedeflemektedir.
Bu çalışmanın amaçları; Danimarka'daki Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastalarında ev tipi non-invazivNon-invazivVücuda herhangi bir cerrahi müdahale, iğne veya giriş yapılmadan uygulanan tanı veya tedavi yöntemi. ve invazif mekanik ventilasyon kodlarının pozitif prediktif değerPozitif prediktif değerPozitif bir test sonucunun, test edilen kişide hastalığın gerçekten var olma olasılığı.ini (PPV) hesaplamak, 2012 ile 2026 yılları arasında invazif ve non-invazivNon-invazivVücuda herhangi bir cerrahi müdahale, iğne veya giriş yapılmadan uygulanan tanı veya tedavi yöntemi. ev tipi mekanik ventilasyon (HMV) alan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının başlangıç klinik özelliklerini tanımlamak ve invazif HMV kullanan hastaların insidansı, prevalansPrevalansBelirli bir hastalık veya durumun, belirli bir popülasyonda belirli bir andaki görülme sıklığı.ı ve mortaliteMortaliteBelirli bir popülasyondaki ölüm oranı veya sıklığı.si dahil olmak üzere ev tipi mekanik ventilasyonun ulusal gelişimini açıklamaktır.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Danimarka'daki ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında ev tipi non-invazivNon-invazivVücuda herhangi bir cerrahi müdahale, iğne veya giriş yapılmadan uygulanan tanı veya tedavi yöntemi. ve invazif mekanik ventilasyon kodlarının pozitif prediktif değerPozitif prediktif değerPozitif bir test sonucunun, test edilen kişide hastalığın gerçekten var olma olasılığı.inin (PPV) hesaplanması.
- 2012-2026 yılları arasında invazif ve non-invazif HMV kullanan ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının başlangıç klinik özelliklerinin tanımlanması.
- İnvazif HMV kullanan hastaların insidans, prevalansPrevalansBelirli bir hastalık veya durumun, belirli bir popülasyonda belirli bir andaki görülme sıklığı. ve mortaliteMortaliteBelirli bir popülasyondaki ölüm oranı veya sıklığı. verileri dahil olmak üzere ulusal HMV gelişiminin açıklanması.
Kayıt Bilgileri
NCT07819890