ALS Hastalarında Disfaji, Yaşam Kalitesi ve PEG'e Karşı Tutumlar
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında yutma güçlüğü (disfajiDisfajiTıbbi literatürde yutma güçlüğü veya yutma fonksiyonunun bozulması durumuna verilen isim.) çok sık karşılaşılan bir durumdur. Yutma yeteneği bozulduğunda, hastanın güvenli ve yeterli şekilde beslenebilmesi için mideye bir beslenme tüpü (PEG) takılması önerilir. Yutma güçlüğü ve bu tüpün takılması hastaların yaşam kalitesini etkiler. Ancak, bu durumun yaşam kalitesine etkileri ve hastaların tüple beslenmeye karşı yaklaşımları henüz yeterince araştırılmamıştır. Bu çalışmanın amacı, yutma fonksiyonunu, yaşam kalitesi ve PEG tüpü takılmasına yönelik tutumlarla olan ilişkisi üzerinden takip etmektir.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastalarında disfajiDisfajiTıbbi literatürde yutma güçlüğü veya yutma fonksiyonunun bozulması durumuna verilen isim. insidansı oldukça yüksektir. Yutma fonksiyonunun bozulması durumunda, yeterli ve güvenli oral alımı sağlamak amacıyla perkütan endoskopik gastrostomiGastrostomiBeslenme amacıyla doğrudan mideye cerrahi olarak bir tüp (PEG) yerleştirilmesi işlemi. (PEG) tüpü yerleştirilmesi önerilmektedir. DisfajiDisfajiTıbbi literatürde yutma güçlüğü veya yutma fonksiyonunun bozulması durumuna verilen isim. ve PEG uygulaması hastaların yaşam kalitesini (QoL) değiştirmektedir. Bununla birlikte, yaşam kalitesi ve PEG'e yönelik tutumlar büyük ölçüde araştırılmamış bir alan olarak kalmıştır. Bu çalışmanın amacı, yutma fonksiyonunu yaşam kalitesi ve PEG tüpü yerleştirilmesi ile beslenmeye yönelik tutumlar arasındaki ilişki çerçevesinde izlemektir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında yutma güçlüğü (disfajiDisfajiTıbbi literatürde yutma güçlüğü veya yutma fonksiyonunun bozulması durumuna verilen isim.) yüksek bir görülme sıklığına sahiptir.
- Yutma fonksiyonu kötüleştiğinde, yeterli ve güvenli beslenmeyi sağlamak için PEG tüpü kullanımı önerilmektedir.
- DisfajiDisfajiTıbbi literatürde yutma güçlüğü veya yutma fonksiyonunun bozulması durumuna verilen isim. ve PEG tüpü uygulaması hastaların yaşam kalitesini etkilemektedir.
- Çalışma, yutma fonksiyonunu yaşam kalitesi ve PEG tüpü takılması/beslenmesine yönelik tutumlar ile ilişkili olarak izlemeyi amaçlamaktadır.
Kayıt Bilgileri
NCT05336760