ALS Hastalarında İnvaziv Olmayan Ventilasyon Değişimi-Yönetimi
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalığı olan kişilerde ortalama yaşam süresi 3 ila 5 yıldır ve genellikle nefes alma güçlükleri nedeniyle hayatlarını kaybederler. Nefes desteği sağlayan maske veya burunlukla kullanılan cihazlar (non-invazivNon-invazivVücuda herhangi bir cerrahi müdahale, iğne veya giriş yapılmadan uygulanan tanı veya tedavi yöntemi. ventilasyon) ve farklı uzmanların birlikte çalıştığı bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. yaklaşımı, hastaların daha iyi yaşamasına ve daha uzun süre yaşamasına yardımcı olur. Ancak, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ilerledikçe hareket etmek zorlaşır. Araştırmacılar, uzaktan nefes cihazı takibi ve doktorlarla online görüşmeleri içeren dijital bir sistemin, hastalığın ilerlemesini yavaşlatarak hastaların yaşam kalitesini artırabileceğini düşünüyorlar.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastalarında medyan sağkalım 3 ila 5 yıl olup, mortaliteMortaliteBelirli bir popülasyondaki ölüm oranı veya sıklığı.nin ana nedeni solunum yetmezliğidir. Non-invaziv ventilasyon (NIV)Non-invaziv Ventilasyon (NIV)Cerrahi bir işlem gerektirmeden, bir maske aracılığıyla dışarıdan hava basıncı desteği sağlayarak solunuma yardımcı olan yöntem. ve multidisipliner yönetim, hastaların yaşam kalitesini ve sağkalımını artırmaktadır. Ancak, ilerleyici fonksiyonel bozukluklar nedeniyle hastalar hareket güçlükleri yaşamaktadır. Araştırma ekibi, özellikle NIV'in tele-izlenmesi ve tele-konsültasyonu içeren multimodal bir dijital platform kullanımının, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında engellilik gelişimini yavaşlatacağını ve yaşam kalitelerini iyileştireceğini hipotez olarak öne sürmektedir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında ölümün ana nedeni solunum yetmezliğidir.
- Non-invaziv ventilasyon (NIV)Non-invaziv Ventilasyon (NIV)Cerrahi bir işlem gerektirmeden, bir maske aracılığıyla dışarıdan hava basıncı desteği sağlayarak solunuma yardımcı olan yöntem. ve multidisipliner yönetim, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının yaşam kalitesini ve sağkalımını iyileştirir.
- ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'deki ilerleyici fonksiyonel bozukluklar, hastaların hareket kabiliyetini kısıtlar.
- Tele-izleme ve tele-konsültasyon içeren multimodal bir dijital platformun, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarında engellilik gelişimini yavaşlatabileceği ve yaşam kalitesini artırabileceği hipotezi bulunmaktadır.
Kayıt Bilgileri
NCT05837507