Healing ALS Kayıt Sistemi Gözlemsel Çalışması (HAROS)
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu çalışma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., MND veya PLS teşhisi konmuş kişilerin katılabileceği, internet üzerinden yapılan bir gözlem çalışmasıdır. Katılımcılar her ay internetteki bir kayıt sistemine, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.FRS-R puanları gibi hastalıklarıyla ilgili bilgileri, belirtilerini, ne yediklerini, kullandıkları takviyeleri, ilaçları ve diğer tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. yöntemlerini (hem bilinen hem de tamamlayıcı) gireceklerdir. Ayrıca, kendi kendilerine yaptıkları öğrenimlere ve ücretsiz çevrimiçi eğitimlere ne kadar zaman ayırdıklarını da belirteceklerdir. Çalışmanın amacı, farklı tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. yöntemlerinin ve eğitimlerin fiziksel durumunuz üzerindeki etkilerini anlamaktır.
Bu, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır., Motor Nöron Hastalığı (MND)Motor Nöron Hastalığı (MND)Kas hareketlerini kontrol eden sinir hücrelerinin hasar görmesiyle seyreden, ALS'yi de kapsayan hastalıklar grubu. veya Primer Lateral Skleroz (PLS)Primer Lateral Skleroz (PLS)Motor nöronların dejenerasyonu ile karakterize, ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. ALS'nin bir varyantıdır. tanısı almış bireyler üzerinde yürütülen, prospektif, gözlemsel ve çevrimiçi bir çalışmadır (HAROS). Katılımcılar, aylık bazda çevrimiçi bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kayıt sistemine ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.FRS-R verilerini, belirli semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.ları, diyet alımını, takviyeleri, ilaçları ve hem konvansiyonel hem de bütünleyici diğer tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri girecektir. Ayrıca, isteğe bağlı kendi kendine çalışma ve ücretsiz çevrimiçi eğitime harcanan saatler de kaydedilecektir. Araştırmacılar, çeşitli tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. ve eğitimlerin etkinliğini fiziksel sonuçları ölçerek değerlendirmeyi amaçlamaktadır.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Bu çalışma, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., MND veya PLS tanısı almış bireylerin katıldığı, ileriye dönük, gözlemsel ve çevrimiçi bir araştırmadır.
- Katılımcılar, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.FRS-R verileri, semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.lar, diyet, takviyeler, ilaçlar ve diğer tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler dahil olmak üzere aylık olarak çevrimiçi bilgi girişi yapacaktır.
- Çalışma, hem konvansiyonel hem de bütünleyici tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin ve çevrimiçi eğitimin etkinliğini fiziksel sonuçlar üzerinden değerlendirmeyi amaçlamaktadır.
Kayıt Bilgileri
NCT07233148