Bu Yılın ALS Farkındalık Ayının Hedefi ‘Gerçek İvmeyi’ Yakalamak

Mayıs ayı ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Farkındalık Ayı'dır ve ABD ile dünya genelinde kuruluşlar; amyotrofik lateral skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. ile yaşayan bireyler için eğitimler veriyor, etkinliklere sponsor oluyor, toplumu harekete geçmeye teşvik ediyor, finansal destek sağlıyor ve savunuculuk yoluyla bakıma daha iyi erişim için baskı yapıyor.

Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas Distrofisi Derneği (MDA)Kas hastalıkları, ALS ve ilgili nöromüsküler bozukluklarla mücadele eden, araştırmaları destekleyen ve hasta bakımı sağlayan uluslararası bir sağlık kuruluşu., halkı ünlü New York Yankees beyzbol oyuncusunun adıyla Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi anlamada bugüne kadar kaydedilen bilimsel ilerlemeler konusunda eğitiyor. MDA ayrıca geliştirilen ve test edilen tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri ve bu hastalıkla yaşayan hastaların genel yaşam kalitesindeki iyileşmeyi vurguluyor.

MDA Başkanı ve CEO'su Dr. Sharon Hesterlee, bir basın açıklamasında, "Son on yılda ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., neredeyse hiç seçenek olmamasından gerçek bir ivmeye ve büyüyen bir umuda evrildi" dedi. "Bilim insanları artık ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'nin tek bir hastalık değil, birçok hastalık olduğunu biliyor; bu da bazı hastalar için ilerlemeyi yavaşlatabilecek tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerin önünü açıyor."

Hesterlee'ye göre bu ivme devam ediyor. Hesterlee, "Yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerden oluşan güçlü bir ürün hattı, yenilikçi klinik araştırmalarKlinik AraştırmalarYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek için yapılan bilimsel çalışmalar. ve insanların daha uzun ve daha iyi yaşamasına yardımcı olan multidisipliner bakımMultidisipliner BakımHastanın tedavisinde nörolog, fizyoterapist, diyetisyen ve sosyal hizmet uzmanı gibi farklı disiplinlerden uzmanların koordineli çalışması.daki ilerlemelerle ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'ye karşı verilen mücadele değişiyor; bizi bu hastalığı gerçekten değiştirebilecek ve bir gün durdurabilecek tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lere her zamankinden daha fazla yaklaştırıyor" ifadelerini kullandı.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının ve ailelerinin seslerini duyurmak, MDA'nın farkındalık ayı misyonunun merkezinde yer alıyor. Bu yıl, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan üç yeni MDA Elçisi kişisel hikayelerini paylaşıyor. Bunlardan biri olan, altı çocuk annesi ve ceza adaleti alanında yüksek lisans yapan 42 yaşındaki Monica Torres, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. teşhisinin kendisini yıldırmasına izin vermiyor. Bir video hikayesinde paylaştığı üzere, ailesiyle anlamlı bir hayat sürme konusundaki azmini, gücünü ve kararlılığını koruyor.

Dr. Bryan Traynor, yakın zamanda düzenlenen MDA Klinik ve Bilimsel Konferansı'nda sunulan MDA'nın 2026 Yaşam Bilimlerinde Atılım Ödülü'nün sahibidir. Traynor, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları, semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.lara tepki vermekten hastalığı daha erken teşhis etmeye ve daha hassas bir şekilde hedeflemeye doğru kayıyor" dedi. Topluluk, Traynor'un "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Araştırmalarında Yeni İvme" ve "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Araştırmaları İçin Dönüm Noktası" başlıklı video sunumlarını çevrimiçi olarak izleyebilir. 2025 yılında MDA, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hibeHibeGenellikle araştırma, eğitim veya sosyal projeler gibi belirli bir amacı desteklemek için karşılıksız olarak verilen mali yardım veya fon.leri için yaklaşık 2 milyon dolar fon sağladı; kâr amacı gütmeyen kuruluş şu anda 27 aktif ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırma projesini finanse ediyor.

MDA, Kongre'yi "ACT for ALSACT for ALSAmerika Birleşik Devletleri'nde ALS hastaları için araştırma, tedavi geliştirme ve destek mekanizmalarını hızlandırmayı amaçlayan bir yasa. Reauthorization" ve "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Better Care Act" adlı iki yasa tasarısını geçirmeye çağırıyor. Bunlar birlikte; uzmanlaşmış bakıma erişim, kritik denemeler için destek, hasta ve aile programları ve temel ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile ilgili hizmetler için Medicare kapsamı sağlayabilir. Savunucular, her iki yasa tasarısı için de destek mektupları göndermeye teşvik ediliyor.

Buna ek olarak, MDA tarafından düzenlenen iki ücretsiz eğitim programında, alanında uzman kişiler ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ile yaşayan bireylerin ve bakım verenlerin sorularını yanıtlayacak. İlk program olan "Spotlight on ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.", 26 Mayıs'ta semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.larla başa çıkma, psikolojik sorunlar ve kaynaklara erişim gibi konuları ele alıyor. İkincisi olan "New Frontiers in ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Research", 29 Mayıs'tan itibaren izlenebilecek ve ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları, teşhis, genetik ve çevre alanındaki en son gelişmeleri kapsayacak.

Ülke çapındaki bağış toplama etkinlikleri arasında "Walk to Defeat ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.", "2026 ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. SuperHero 5K/10K Dash" ve "MDA Golf Classic" yer alıyor. Uluslararası İtfaiyeciler Birliği ve MDA arasındaki yetmiş yılı aşkın süredir devam eden "Fill the Boot" kampanyası, itfaiyeciler için farkındalık ve kaynak yaratmaya devam ediyor. Veriler, bir itfaiyecinin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. riskinin genel nüfusa göre iki kat daha yüksek olabileceğini gösteriyor.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmalarına destek amacıyla Richard Govoni, hastalıktan ölen eşi Susan onuruna MDA'ya 300.000 dolardan fazla bağışta bulundu. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası ve "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Together" kurucusu Brooke Eby, sosyal medya üzerinden bu bağışa eşlik edilmesi için çağrıda bulunuyor. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları yararına düzenlenen 26. yıllık "MDA Wings Over Wall Street Galası", 4 Haziran'da New York'ta gerçekleşecek. Bu yıl gala, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası eski NFL oyuncusu Tim Green'i ve Dr. Merit Cudkowicz'i onurlandırıyor.

ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Derneği, ayı "Accelerate the Cure" (TedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.yi Hızlandır) araştırma kampanyasına vurgu yaparak kutluyor. Toplanan her dolar, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. bakımını iyileştirmeyi ve bir tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. bulmayı amaçlayan araştırmaları finanse edecek. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Network de toplumsal temelli bakımı geliştirmek ve yaşam değiştiren federal yasaları yürürlüğe koymak için kolektif bir güçle hareket ediyor.

I AM ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık., 6-9 Mayıs tarihlerinde Washington D.C.'de 5. yıllık topluluk buluşmasını düzenliyor. Etkinlik sırasında National Mall'da, her biri yaşayan veya vefat etmiş bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastasını onurlandıran 6.000'den fazla bayrak sergilenecek. Target ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ise "All In for ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Awareness" kampanyasıyla ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'yi kamuoyunun gündemine taşımayı hedefliyor.

Beyzbol meraklıları için 6. yıllık Major League Baseball (MLB) Lou Gehrig Günü 2 Haziran'da yapılacak. Bu tarih, oyuncunun 1925'te Yankees'in ilk bas oyuncusu olduğu ve 1941'de ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. komplikasyonlarından öldüğü gün olması nedeniyle seçildi. Tüm 30 takım, formalarına "4-ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık." yamaları takarak efsanevi oyuncuyu onurlandıracak.