Haber
05 Mart 2026
Jacqueline Stepp'in Hikayesi
Önemli Tıbbi Uyarı:
Bu içerik sadece bilimsel bilgilendirme amaçlıdır; kesinlikle doktor tavsiyesi yerine geçmez.
Lütfen uzman bir hekime danışmadan herhangi bir ilaç veya tedavi yöntemi uygulamayınız.
Özet
Jacqueline Stepp, ailesinde ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastalığıyla mücadele eden ve kendisi de C9orf72 genini taşıyan bir kadın olarak, bu hastalığın sadece fiziksel değil, finansal, ilişkisel ve duygusal etkilerini de derinden deneyimlemiştir. Chattanooga'da ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye yönelik yeterli desteğin olmadığını fark eden Stepp, Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Chattanooga adlı bir sivil toplum kuruluşu kurarak farkındalık yaratmayı, fon toplamaFon ToplamaBir amaç veya proje için para toplama eylemi.yı ve yerel destek sağlamayı amaçlamaktadır.
Ben Jacqueline Stepp ve maalesef ailemde ailesel ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. var. Ailemizden üç kişiyi ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye kurban verdik, annem şu anda bu hastalıkla mücadele ediyor ve ben de C9orf72 genini taşıyorum.
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., sadece fiziksel bedeninizi etkilemekle kalmıyor. Finanslarınızı, ilişkilerinizi, geleceğinizi ve tüm ailelerin duygusal yapısını etkiliyor. Anneme teşhis konulduğunda, bu hastalığın özellikle küçük topluluklardakiler için ne kadar yalnızlaştırıcı olabileceğini çabucak fark ettim.
Chattanooga, Tennessee'nin yaklaşık 15 dakika dışında yaşıyorum. Şehrimizin zor durumdaki insanlara yönelik güçlü bir destek ağına sahip olduğuna her zaman inandım. Hayır kurumları için çok sayıda yürüyüş ve 5K koşusu düzenleniyor ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'yi destekleyen benzer bir şeylerin olacağını varsaydım.
Ancak yoktu. Hiçbir şey.
Erlanger Hastanesi'ndeki ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Kliniği, Güneydoğu Tennessee ve Kuzeybatı Georgia'da yaklaşık 80 ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li aileye destek veriyor ve zaten planlanan kapasitesinin yaklaşık 30 aile üzerinde çalışıyor. Ancak ailelerin acilen ihtiyaç duyduğu iletişim cihazları, ev rampaları, erişilebilir araçlar veya bakıcı desteği gibi şeyler için çok az fon mevcut. Klinik, anneme önemli ölçüde yardımcı olan bir ödünç dolabı işletiyor, ancak her zaman dolu değil.
Chattanooga'nın on yıldan uzun süredir özel bir yüz yüze ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. farkındalık yürüyüşüne ev sahipliği yapmadığını öğrenince şok oldum. Ice Bucket Challenge dünyanın dikkatini çektiğinden beri, buradaki aileler büyük ölçüde randevular, ekipman ihtiyaçları ve önleyici yas süreçlerini kendi başlarına yönetiyorlar.
Bu yüzden kendime sordum: Tek bir kişi olarak ne yapabilirim?
Başlangıçta fikir küçüktü. Hikaye anlatımını kullanarak farkındalık yaratmak istedim. Bir süredir bir roman taslağı hazırlıyordum, bu yüzden kitap yayınlandıktan sonra satışların en az yüzde 10'unu ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. girişimlerine bağışlamayı taahhüt ettim. Bunun tek başına bölgeye acil veya doğrudan bir eylem getirmeyeceğini biliyordum, ancak başlamak için bir yer gibi geldi.
Uzun zamandır hayran olduğum bir alıntıya geri dönüp durdum: "Sen değilsen kim? Şimdi değilse ne zaman?"
Bir ihtiyacın karşılanması gerekiyorsa, bu zorluğun üstesinden gelmek için kime güvenebilirim?
Bu yüzden Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Chattanooga, Inc.'i kurmaya karar verdim.
"ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. benim için soyut bir dava değil. Kan hattımıza musallat olan canavar. Annemin günlük savaşı. Karşılaşabileceğim gelecek ve çocuklarımın bir gün taşıyabileceği belirsizlik."
-Jacqueline Stepp
Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'yi kurdum çünkü hiçbir ailenin bu hastalıkla tek başına yüzleşmek zorunda kalmaması gerektiğine inanıyorum.
Bir kadın, bir anne ve bir gen taşıyıcısı olarak, geleceğe dair keder ve korku arasında yaşayabilir veya harekete geçebilirdim. Kendi sağlığım için geleceğin ne getireceğini kontrol edemem, ancak şimdi bir şeyler inşa edebilirim.
Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., bölgemizde topluluk merkezli farkındalık yaratmak, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmaları için fon toplamaFon ToplamaBir amaç veya proje için para toplama eylemi.k ve ailelerin görüldüğünü, desteklendiğini ve ihtiyaç duydukları kaynaklara erişebildiğini hissetmeleri için doğrudan yerel destek sağlamak amacıyla çalışan tescilli bir 501(c)(3) kar amacı gütmeyen kuruluştur.
2 Mayıs 2026'da, on yıldan uzun bir süredir ilk ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Farkındalık Yürüyüşünü Chattanooga'ya getiriyoruz. Küçük bir etkinlikEtkinlikİlacın istenen terapötik etkiyi gösterme yeteneği. olarak başlayabilir, ancak bir başlangıçtır.
Ayrıca, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. topluluğundan çeşitli seslerin yer aldığı bir ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. antolojisi yayınlıyorum. Şimdiden 35'ten fazla hikaye, şiir ve mektup aldık. Gelirin yüzde yüzü Target ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye gidecek. Benim için sanat ve savunuculuk ayrı şeyler değil. Birbirine örülmüşler. Hikayeler anlatacaksam, umudu finanse etmeye yardımcı olacaklar.
Geçen hafta sonu annemi Tybee Adası'na götürdük. Parlak sarı bir plaj tekerlekli sandalyesinde güneşin altında, okyanustan gelen rüzgarla bizimle gülüyordu. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. vücudundan çok şey aldı, ancak neşesini almadı.
Bunun gibi anlar bu çalışmanın neden önemli olduğunu gösteriyor.
Erişilebilirlik önemlidir. Topluluk önemlidir. Sevgi önemlidir.
Bir kadın, bir anne, bir kız evlat ve bir gen taşıyıcısı olarak, sadece gelecekte olabileceklerden korkarak yaşamayı reddediyorum. Sesim olduğu sürece onu kullanacağım.
Bu Kadınlar Tarihi Ayı'nda, ailelerini ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile bir arada tutan binlerce kızı, eşi, anneyi ve kız kardeşi onurlandırıyorum.
Görünmez değiliz.
Birlikte yükseliyoruz.
ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., sadece fiziksel bedeninizi etkilemekle kalmıyor. Finanslarınızı, ilişkilerinizi, geleceğinizi ve tüm ailelerin duygusal yapısını etkiliyor. Anneme teşhis konulduğunda, bu hastalığın özellikle küçük topluluklardakiler için ne kadar yalnızlaştırıcı olabileceğini çabucak fark ettim.
Chattanooga, Tennessee'nin yaklaşık 15 dakika dışında yaşıyorum. Şehrimizin zor durumdaki insanlara yönelik güçlü bir destek ağına sahip olduğuna her zaman inandım. Hayır kurumları için çok sayıda yürüyüş ve 5K koşusu düzenleniyor ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'yi destekleyen benzer bir şeylerin olacağını varsaydım.
Ancak yoktu. Hiçbir şey.
Erlanger Hastanesi'ndeki ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Kliniği, Güneydoğu Tennessee ve Kuzeybatı Georgia'da yaklaşık 80 ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li aileye destek veriyor ve zaten planlanan kapasitesinin yaklaşık 30 aile üzerinde çalışıyor. Ancak ailelerin acilen ihtiyaç duyduğu iletişim cihazları, ev rampaları, erişilebilir araçlar veya bakıcı desteği gibi şeyler için çok az fon mevcut. Klinik, anneme önemli ölçüde yardımcı olan bir ödünç dolabı işletiyor, ancak her zaman dolu değil.
Chattanooga'nın on yıldan uzun süredir özel bir yüz yüze ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. farkındalık yürüyüşüne ev sahipliği yapmadığını öğrenince şok oldum. Ice Bucket Challenge dünyanın dikkatini çektiğinden beri, buradaki aileler büyük ölçüde randevular, ekipman ihtiyaçları ve önleyici yas süreçlerini kendi başlarına yönetiyorlar.
Bu yüzden kendime sordum: Tek bir kişi olarak ne yapabilirim?
Başlangıçta fikir küçüktü. Hikaye anlatımını kullanarak farkındalık yaratmak istedim. Bir süredir bir roman taslağı hazırlıyordum, bu yüzden kitap yayınlandıktan sonra satışların en az yüzde 10'unu ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. girişimlerine bağışlamayı taahhüt ettim. Bunun tek başına bölgeye acil veya doğrudan bir eylem getirmeyeceğini biliyordum, ancak başlamak için bir yer gibi geldi.
Uzun zamandır hayran olduğum bir alıntıya geri dönüp durdum: "Sen değilsen kim? Şimdi değilse ne zaman?"
Bir ihtiyacın karşılanması gerekiyorsa, bu zorluğun üstesinden gelmek için kime güvenebilirim?
Bu yüzden Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Chattanooga, Inc.'i kurmaya karar verdim.
"ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. benim için soyut bir dava değil. Kan hattımıza musallat olan canavar. Annemin günlük savaşı. Karşılaşabileceğim gelecek ve çocuklarımın bir gün taşıyabileceği belirsizlik."
-Jacqueline Stepp
Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'yi kurdum çünkü hiçbir ailenin bu hastalıkla tek başına yüzleşmek zorunda kalmaması gerektiğine inanıyorum.
Bir kadın, bir anne ve bir gen taşıyıcısı olarak, geleceğe dair keder ve korku arasında yaşayabilir veya harekete geçebilirdim. Kendi sağlığım için geleceğin ne getireceğini kontrol edemem, ancak şimdi bir şeyler inşa edebilirim.
Rise for ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır., bölgemizde topluluk merkezli farkındalık yaratmak, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmaları için fon toplamaFon ToplamaBir amaç veya proje için para toplama eylemi.k ve ailelerin görüldüğünü, desteklendiğini ve ihtiyaç duydukları kaynaklara erişebildiğini hissetmeleri için doğrudan yerel destek sağlamak amacıyla çalışan tescilli bir 501(c)(3) kar amacı gütmeyen kuruluştur.
2 Mayıs 2026'da, on yıldan uzun bir süredir ilk ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Farkındalık Yürüyüşünü Chattanooga'ya getiriyoruz. Küçük bir etkinlikEtkinlikİlacın istenen terapötik etkiyi gösterme yeteneği. olarak başlayabilir, ancak bir başlangıçtır.
Ayrıca, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. topluluğundan çeşitli seslerin yer aldığı bir ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. antolojisi yayınlıyorum. Şimdiden 35'ten fazla hikaye, şiir ve mektup aldık. Gelirin yüzde yüzü Target ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'ye gidecek. Benim için sanat ve savunuculuk ayrı şeyler değil. Birbirine örülmüşler. Hikayeler anlatacaksam, umudu finanse etmeye yardımcı olacaklar.
Geçen hafta sonu annemi Tybee Adası'na götürdük. Parlak sarı bir plaj tekerlekli sandalyesinde güneşin altında, okyanustan gelen rüzgarla bizimle gülüyordu. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. vücudundan çok şey aldı, ancak neşesini almadı.
Bunun gibi anlar bu çalışmanın neden önemli olduğunu gösteriyor.
Erişilebilirlik önemlidir. Topluluk önemlidir. Sevgi önemlidir.
Bir kadın, bir anne, bir kız evlat ve bir gen taşıyıcısı olarak, sadece gelecekte olabileceklerden korkarak yaşamayı reddediyorum. Sesim olduğu sürece onu kullanacağım.
Bu Kadınlar Tarihi Ayı'nda, ailelerini ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile bir arada tutan binlerce kızı, eşi, anneyi ve kız kardeşi onurlandırıyorum.
Görünmez değiliz.
Birlikte yükseliyoruz.
Kayıt Bilgileri
* Yasal Uyarı: Bu sayfadaki bilgiler bilimsel veri tabanlarından otomatik olarak çekilmekte ve AI tarafından özetlenmektedir. Bu bilgiler kesinlikle tıbbi tavsiye niteliği taşımaz. Tedavi planlamanız için mutlaka bir uzman tıp doktoruna başvurunuz.