Savunucular, ALS için ACT'nin yeniden yetkilendirme tasarısının hızla geçirilmesi için baskı yapıyor

Savunucular ve yasa koyucular, amiyotrofik lateral skleroz (ALS)Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. araştırmaları ve tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale. erişimi için kritik bir "finansman uçurumunu" önlemek amacıyla yaklaşan Eylül sonu son tarihine karşı yarışıyor. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Derneği, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'li kişiler için yaşamı uzatan programların bu yıl sona ermemesini sağlamak için iki partili bir girişim olan ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır.'nin Yeniden Yetkilendirme Yasası için yeni tanıTanıBir hastalığın veya durumun belirlenmesi süreci.tılan ACT'nin (H.R. 8205) arkasına tüm gücünü koyuyor. Orijinal ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. için ACT veya ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. için Kritik Terapilere Erişimi Hızlandırma Yasası, yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri hızlandırmak ve klinik çalışmaKlinik ÇalışmaYeni tıbbi yaklaşımların insanlarda güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan araştırma çalışmasıdır.lara katılmaya uygun olmayan hastalar için "şefkatli kullanım" erişimini genişletmek üzere tasarlanmış 2021 tarihli bir dönüm noktası yasasıydı. Program, kamu ve özel araştırmacılar arasındaki koordinasyonu teşvik ederek, hastalığa karşı modern mücadelenin temel taşı haline geldi. 2021 yasası yıllık 100 milyon dolarlık federal fon sağlarken, bu destek yasal olarak 30 Eylül'de sona erecek. Bu hafta, Temsilciler Mike Quigley (D-IL) ve Ken Calvert (R-CA) liderliğindeki iki partili bir koalisyon, yalnızca 2031'e kadar finansmanı uzatmakla kalmayıp aynı zamanda klinik çalışmaKlinik ÇalışmaYeni tıbbi yaklaşımların insanlarda güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan araştırma çalışmasıdır.lar için daha katı hesap verebilirliği ve daha fazla düzenleyici şeffaflığı zorunlu kılacak olan yeniden yetkilendirme tasarısını sundu. Güçlendirilmiş bir hasta bakım yolu Aynı yasa koyucuların birçoğunu içeren bir ekip, 2023'te benzer bir yasa tasarısı sunmuştu, ancak bu versiyon komiteden öteye geçemedi. Sona erme tarihi artık aylar uzakta olduğundan, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Derneği Kongre'yi yeniden yetkilendirmeye hastalığın kendisiyle aynı aciliyetle davranmaya çağırıyor. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Derneği başkanı ve CEO'su Calaneet Balas bir basın açıklamasında, "ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. için ACT, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşayan insanlar için mümkün olanı zaten değiştirdi ve gönüllülerimiz ve personelimiz bu yeniden yetkilendirmeyi daha da güçlendirmek için savaştı. Daha fazla hesap verebilirlik. Daha az engel. Umut vadeden tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.leri ihtiyacı olan insanlara ulaştırmak için daha hızlı yollar," dedi. "Bu yasa tasarısı, savunucularımızın talep ettiği ve ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. ile yaşayan insanların hak ettiği şeyi yansıtıyor: bu hastalığın aciliyetine uygun bir federal hükümet taahhüdü." Yenilenen finansman için baskı, topluluğun ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.lerinde son zamanlarda atılımlar görmesiyle geliyor. Önemli bir örnek, SOD1 gen mutasyonları olan hastalar için Qalsody'nin (tofersen) 2023'teki koşullu onayıdır. Mevcut veriler, Qalsody'nin yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olmakla kalmayıp aynı zamanda bazı kayıp fonksiyonları da geri kazandırabileceğini gösteriyor. Bununla birlikte, SOD1 mutasyonları ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. popülasyonunun yaklaşık %2'sini etkilediğinden, savunucular ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. için ACT çerçevesinin hastaların geri kalan %98'i için benzer atılımlar keşfetmek için hayati önem taşıdığını savunuyor. Yasa tasarısı Temsilciler Meclisi Enerji ve Ticaret Komitesi'nden geçerken aradaki boşluğu doldurmaya yardımcı olmak için ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Derneği, 100'den fazla aktif araştırma hibesini desteklemek için 39 milyon dolar taahhüt etti. Kuruluş ayrıca ek 1 milyon dolar toplamak için Cure'u Hızlandırın kampanyasını başlattı.