Sean M. Healey & AMG Entegre ALS Bakım ve Araştırma Merkezi ile Dartmouth Geisel Tıp Fakültesi, VITALS Denemesine İlk Katılımcının Kaydedildiğini Duyurdu
Özet
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastaları ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.ları için yaşam kalitesini ve bakım sunumunu iyileştirmeyi amaçlayan çığır açıcı bir klinik denemeKlinik denemeİlaçların veya tedavi yöntemlerinin insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan bilimsel araştırma. olan VITALS (Video Entegrasyonu ile Geleneksel Amyotrofik Lateral Skleroz) denemesine ilk katılımcı kaydedildi. Bu çalışma, hasta-klinisyenKlinisyenHastaları doğrudan muayene eden, tanı koyan ve tedavi süreçlerini yöneten tıp doktoru. görüşmelerinin video kayıtlarının erişilebilirliğinin etkisini değerlendirecek.
Sean M. Healey & AMG Entegre ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Bakım ve Keşif Merkezi ile Dartmouth Geisel TıpTıpHastalıkların teşhisi, tedavisi ve önlenmesiyle ilgilenen bilim ve sanat dalı. Fakültesi, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastaları ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.ları için yaşam kalitesini ve bakım sunumunu iyileştirmeyi amaçlayan Video Entegrasyonu ile Geleneksel Amyotrofik Lateral Skleroz (VITALS) denemesine ilk katılımcının kaydının yapıldığını duyurdu. Bu önemli kilometre taşına ulaşılmasında emeği geçen Dartmouth Health'in Dartmouth Hitchcock TıpTıpHastalıkların teşhisi, tedavisi ve önlenmesiyle ilgilenen bilim ve sanat dalı. Merkezi'ndeki Saha Baş Araştırmacısı Dr. Mark Garret ve ekibine teşekkür edildi.
Çok merkezli, etkililik-uygulama, hibrit ve randomizeRandomizeKatılımcıların tedavi gruplarına şans eseri (rastgele) atanması yöntemi. kontrollü bir deneme olan VITALS, çok disiplinli bir ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. kliniği ziyareti sırasında yapılan hekim görüşmelerinin tam uzunlukta, bölümlere ayrılmış video kayıtlarının sağlanmasının etkisini değerlendirecek. Denemenin temel hedefleri, bu kayıtlara erişimin ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.larının yaşam kalitesini artırıp artırmadığını ve bakım sunumunu optimize edip etmediğini belirlemek. ABD genelindeki sekiz merkezde yaklaşık 400 ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastası ve 400 bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.sının katılımıyla gerçekleştirilecek.
Denemede katılımcılar iki gruba ayrılacak. Bir grup, mevcut standart bakım olan çok disiplinli klinikÇok Disiplinli KlinikFarklı uzmanlık alanlarından sağlık profesyonellerinin bir araya gelerek hastanın bakımını koordine ettiği ve planladığı bir klinik ortamdır. ziyaretlerinin yazılı hasta portalı özetlerine (NOTES) erişme ve kullanma eğitimi alacak. Diğer grup ise bu eğitime ek olarak 12 ay boyunca ziyaretlerin video kayıtlarına (VIDEO) erişim sağlayacak. VIDEO grubundaki katılımcılar, Dartmouth'ta çift PI olan Paul Barr tarafından geliştirilen HIPAA uyumlu dijital uygulama HealthPAL aracılığıyla video kayıtlara ulaşabilecek.
Deneme, Mass General Brigham'daki Nörolojik Klinik AraştırmaKlinik AraştırmaYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek amacıyla yürütülen bilimsel çalışmalar. Enstitüsü (NCRI) Eş Direktörü ve Harvard TıpTıpHastalıkların teşhisi, tedavisi ve önlenmesiyle ilgilenen bilim ve sanat dalı. Fakültesi'nde Doçent olan Dr. Suma Babu ile Geisel TıpTıpHastalıkların teşhisi, tedavisi ve önlenmesiyle ilgilenen bilim ve sanat dalı. Fakültesi'nde Sağlık Politikası ve Klinik UygulamaKlinik uygulamaLaboratuvar ortamında geliştirilen tıbbi yöntemlerin veya ilaçların, hastalar üzerinde tedavi edici amaçla kullanılması süreci.lar Profesörü ve Dartmouth'un Teknoloji ve Davranış Sağlığı Merkezi üyesi Dr. Paul Barr tarafından yürütülüyor.
Dr. Barr, "Bu denemeye ilk hasta ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi. çiftini kaydetmemiz, ülke çapındaki araştırma ekiplerimizin titiz çalışmalarını yansıtan büyük bir kilometre taşıdır. Özellikle ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık.'den doğrudan etkilenen hasta ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi. ortaklarımızın bu çalışmanın başarılı bir şekilde başlatılmasına bu kadar anlamlı katkıda bulunmalarından dolayı gurur duyuyorum. Ayrıca bize yolculuklarının bir parçası olma fırsatı veren hastalara ve klinik ekiplere de minnettarız" dedi.
Dr. Babu ise, "ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarının ve bakıcıBakıcıHastalığı veya engeli nedeniyle başkasına bağımlı olan bir kişiye fiziksel, duygusal veya pratik destek sağlayan kişi.larının yaşam kalitesini ve bakımını nasıl iyileştirebileceğimizi öğrenmek için VITALS denemesine başlamaktan heyecan duyuyoruz. ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastaları tek bir ziyarette birden fazla sağlık hizmeti sağlayıcısıyla görüştüğü için çok disiplinli klinikÇok Disiplinli KlinikFarklı uzmanlık alanlarından sağlık profesyonellerinin bir araya gelerek hastanın bakımını koordine ettiği ve planladığı bir klinik ortamdır.lerde verilen tüm bilgileri akılda tutmak zor olabilir. Bu deneme, bilgileri iletmek için daha etkili yollar bulmamıza yardımcı olacaktır" diye ekledi.
VITALS denemesi, ABD genelindeki sekiz merkezde katılımcı kabul ediyor. Bu merkezler arasında Arizona Scottsdale'deki Mayo Clinic Scottsdale, Florida Jacksonville'deki Mayo Clinic Jacksonville, Massachusetts Boston'daki Massachusetts General Hospital, New Hampshire Lebanon'daki Dartmouth Hitchcock Medical Center, New York New York'taki Columbia University Irving Medical Center, Pennsylvania Hershey'deki Penn State Health Milton S. Hershey Medical Center, Pennsylvania Pittsburgh'daki University of Pittsburgh Medical Center ve Wisconsin Madison'daki University of Wisconsin Health bulunuyor. Daha fazla bilgi için ClinicalTrials.gov adresini ziyaret edebilirsiniz.