ALS Progresyonunu Değerlendirmek İçin Evde Uzaktan Dijital Takip (ALS Takip)

Bu çalışma, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. hastalarında hastalık progresyonunu değerlendirmede gelişmiş Dijital Sağlık Teknolojilerinin (DST) kullanımını ve geçerliliğini araştırmayı amaçlamaktadır. Amerika Birleşik Devletleri genelinde 80 ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastası dahil edilecek ve çalışma iki merkezde yürütülecektir: Phoenix, Arizona'daki St. Joseph Hastanesi ve Tıp Merkezi ve Atlanta'daki Emory Üniversitesi ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. Kliniği. Bu, tamamen uzaktan yürütülecek bir gözlemsel çalışmadır ve aşağıdaki gibi uzaktan veri toplama platformlarını kullanacaktır:

(a) Mobil bir uygulama tarafından desteklenen dijital bir spirometri cihazı, vital kapasiteyi ölçmek için kullanılacaktır.
(b) Klinik düzeyde bir ses kayıt uygulaması, konuşma fonksiyonunu değerlendirmek için kullanılacaktır.
(c) Tıbbi düzeyde giyilebilir bir sensör, aktivite düzeylerini ve uyku düzenlerini izlemek için kullanılacaktır.
(d) Standartlaştırılmış Elektronik Klinik Sonuç Değerlendirmeleri (eCOA) ve Hasta Tarafından Bildirilen Sonuçlar (ePRO), yaşam kalitesini ve bilişsel yetenekleri değerlendirmek için kullanılacaktır.

Bu çalışmanın temel hedefleri şu soruları yanıtlamaktır:

1. ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastaları, uygun eğitimle kendileri veya sanal ziyaret yoluyla koordinatörlerin yardımıyla hastalık progresyonunun önemli yönlerini evde ölçebilir mi?
2. DST aracılığıyla toplanan hangi klinik sonuç ölçütleri ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. progresyonunun hassas göstergeleridir?
3. Ölçümler tekrarlanabilir mi ve altın standart değerlendirmelerle korele olabilir mi?

Bu çalışmanın sonuçları, daha merkezi olmayan, daha hasta odaklı ve hastalık progresyonuyla birlikte genellikle büyük bir yük haline gelen klinik ziyaretlerini azaltan gelecekteki ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. çalışmalarını tasarlamak için değerli bilgiler sağlama potansiyeline sahiptir.

Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- Çalışma, ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. hastalarının evde uzaktan dijital sağlık teknolojileri (DST) kullanarak hastalık progresyonunu takip etme potansiyelini değerlendiriyor.
- Çalışma, vital kapasite, konuşma fonksiyonu, aktivite seviyeleri, uyku düzenleri, yaşam kalitesi ve bilişsel yetenekleri değerlendirmek için farklı uzaktan veri toplama yöntemlerini kullanıyor.
- Çalışmanın sonuçları, gelecekteki ALSALSAmyotrofik Lateral Skleroz, motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize nörodejeneratif bir hastalıktır. klinik çalışmaKlinik ÇalışmaYeni tıbbi yaklaşımların insanlarda güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için yapılan araştırma çalışmasıdır.larını daha hasta merkezli ve daha az klinik ziyareti gerektiren şekilde tasarlamak için önemli bilgiler sağlayabilir.