ASSESS ALL ALS Çalışması
Hasta ve Yakınları İçin Anlatım
Bu çalışma, ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz)ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz)Beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalığını daha iyi anlamak için yapılan büyük bir araştırmadır. Araştırmanın amacı, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalarından, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. geni taşıyan kişilerden ve sağlıklı gönüllülerden çeşitli bilgiler ve örnekler toplamaktır. Bu bilgiler arasında tıbbi geçmişiniz, hastalığınızın seyri, kan örnekleri, kendi bildirdiğiniz şikayetleriniz ve konuşma kayıtlarınız yer alacaktır. Eğer kliniğe gelebilirseniz, isteğe bağlı olarak beyin omurilik sıvısı (BOS) örneği de verebilirsiniz. Çalışmaya katılanlar 2 yıl boyunca takip edilecek ve düzenli aralıklarla bilgi ve örnekler vereceklerdir. Toplanan tüm bu veriler, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. hastalığına yönelik yeni tedaviTedaviBir hastalığı veya yaralanmayı iyileştirmek için uygulanan tıbbi müdahale.ler ve anlayışlar geliştirmek için diğer araştırmacılarla paylaşılacaktır. Bu çalışma, hem hastaneye gelerek hem de uzaktan katılım imkanı sunmaktadır.
Bu çalışma, NIH/NINDS tarafından finanse edilen ve Barrow Nörolojik Enstitüsü ile Massachusetts General Hospital'daki iki klinik koordinasyon merkezi tarafından yönetilen 'ALL ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. Klinik AraştırmaKlinik AraştırmaYeni tedavi yöntemlerinin, ilaçların veya tıbbi cihazların insanlar üzerindeki güvenliğini ve etkinliğini test etmek amacıyla yürütülen bilimsel çalışmalar. Konsorsiyumu' tarafından yürütülen geniş kapsamlı bir girişimdir. Temel amaç, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS)Amyotrofik lateral skleroz (ALS), beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybı sonucu gelişen, kaslarda güçsüzlük, erime (atrofi) ve istemli hareket kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalıktır. semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.atik hastalarından, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gen taşıyıcılarından ve kontrol gruplarından geniş bir yelpazede örnekler (kan, isteğe bağlı BOS), klinik bilgiler ve ölçümler toplamaktır. Toplanan ve harmonize edilen veriler ile örnekler, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve ilgili nörolojik hastalıklar üzerine gelecekteki araştırmalar için bilim camiasına açık hale getirilecektir. ASSESS protokolü, semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.atik ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve kontrol katılımcılarına özel olup, hem yerinde hem de uzaktan katılım imkanı sunmaktadır. Katılımcılar 24 ay (2 yıl) boyunca takip edilecek; tıbbi geçmiş, klinik sonuçlar ve her 4 ayda bir kan örnekleri toplanacaktır. Ayrıca, aylık olarak hasta tarafından bildirilen sonuçlar ve konuşma kayıtları alınacaktır. Klinik ziyaretleri yapan katılımcılardan isteğe bağlı olarak beyin omurilik sıvısı (BOS) örnekleri de alınabilecektir.
Önemli Takip Edilecek Noktalar:
- ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.atik hastaları, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. gen taşıyıcıları ve kontrol gruplarından geniş veri ve örnek toplama hedefi olan büyük bir konsorsiyum çalışmasıdır.
- NIH/NINDS tarafından finanse edilmekte ve iki klinik koordinasyon merkezi tarafından yönetilmektedir.
- Toplanan veriler ve örnekler, ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. araştırmaları için bilim camiasına açık hale getirilecektir.
- ASSESS protokolü, semptomSemptomBir hastalığın veya durumun belirtisi.atik ALSALSBeyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybıyla karakterize, kas erimesi ve güç kaybına yol açan ilerleyici bir nörodejeneratif hastalık. ve kontrol katılımcılarını 24 ay boyunca takip eder.
- Tıbbi geçmiş, klinik sonuçlar, kan örnekleri, hasta bildirimleri ve konuşma kayıtları toplanacaktır.
- Klinik ziyaretlerinde isteğe bağlı beyin omurilik sıvısı (BOS) örnekleri alınabilir.
- Çalışma, hem yerinde hem de uzaktan katılım seçenekleri sunmaktadır.
Kayıt Bilgileri
NCT06578195