Haberler ve Güncel Gelişmeler
ALS Topluluğunda Destek Bulma ve Verme İlkelerim
ALS tanısı sonrası topluluk desteğinin hayati önemini vurgulayan bu makale, hasta yakınları ve gönüllüler için sürdürülebilir bir dayanışma rehberi su...
EMA CHMP Nisan 2026 Kararları: MS, SMA ve Nadir Hastalıklar İçin Yeni Tedavi Onayları Yolda
Avrupa İlaç Ajansı (EMA) bünyesindeki Beşeri Tıbbi Ürünler Komitesi (CHMP), Nisan 2026 toplantısında multipl skleroz, spinal müsküler atrofi (SMA) ve...
MDA Wings Over Wall Street Galası Kritik ALS Araştırmalarını Fonlamak Üzere Geri Dönüyor
Kas Distrofisi Derneği (MDA), ALS araştırmalarına kaynak sağlamak amacıyla düzenlenen 26. geleneksel Wings Over Wall Street galasını New York'ta gerçe...
NMD ile Tıbbi Acil Durumlara Hazırlık İçin Uzman Tavsiyesi
Nöromüsküler hastalık (NMD) ile yaşayan bireyler için tıbbi acil durumlar, nadir hastalıklar konusundaki bilgi eksikliği nedeniyle ek zorluklar taşır....
Kocam Pek Dışarı Çıkmaz, Ama Comet’in Gizli Hayatını Takip Etmekten Hoşlanır
ALS hastalığının ilerlemesiyle eve bağımlı hale gelen Todd, sadık köpeği Comet'in hareketlerini GPS ve kamera teknolojileriyle takip ederek dış dünyay...
Tüple Beslenme Sonrası Kilonun Korunması ALS'de Sağkalımı Artırabilir
Japonya'da yapılan yeni bir çalışma, ALS hastalarında enteral beslenme (tüple beslenme) başladıktan sonra vücut ağırlığının stabilize edilmesinin sağk...
Deneme, Yanılma ve Parmak Koruyucular: ALS ile Yaşamda Adaptasyonu Öğrenmek
ALS tanısı sonrası yardımcı cihazlara uyum sağlamak fiziksel ve duygusal bir mücadele gerektirse de, deneme-yanılma yöntemiyle kişisel çözümler üretme...
Klinik Çalışmada Masitinib Alan ALS Hastalarının %40'ından Fazlasında 5 Yıllık Sağkalım Görüldü
Masitinib ile tedavi edilen ALS hastalarının %42'sinin hastalık başlangıcından itibaren en az beş yıl hayatta kaldığı ve bu oranın tarihsel verilere k...
Birleşik Krallık'ta Yapılan Çalışma: Uzun Süreli Hava Kirliliği Maruziyeti ile ALS Arasında Net Bir Bağlantı Bulunamadı
Birleşik Krallık'ta 500.000'den fazla kişinin katılımıyla gerçekleştirilen kapsamlı bir araştırma, uzun süreli hava kirliliği maruziyetinin ALS riskin...
2026 MDA Wings Over Wall Street Galası, ALS'yi Bitirme Mücadelesinde Tim Green, Dr. Merit Cudkowicz ve IEX Exchange'i Onurlandıracak
Kas Distrofisi Derneği (MDA) tarafından düzenlenen 26. Yıllık Wings Over Wall Street Galası, ALS araştırmalarına destek olmak amacıyla 4 Haziran Perşe...
Masitinib Klinik Araştırma Sigortası ALS Araştırmaları İçin Güvenlik Ağı Sunuyor
AB Science, ALS tedavisi için geliştirdiği masitinib ilacının Faz 3 klinik çalışması için başarısızlık riskine karşı özel bir finansal sigorta (CTFI)...
Onayın Ötesinde: İlaç Geliştirmenin Neden FDA Onayıyla Sona Ermediği
Bir ilacın FDA tarafından onaylanması genellikle sürecin sonu olarak görülse de, araştırmacılar için bu durum aslında yeni ve dinamik bir dönemin başl...