Haberler ve Güncel Gelişmeler
Cebinden Yapılan ALS Harcamaları Fransız Aileler İçin Ağır Finansal Yük Oluşturuyor
Fransa'da yapılan yeni bir araştırma, ALS hastalarının ve ailelerinin kapsamlı sağlık sistemine rağmen ciddi bir ekonomik yük altında olduğunu ortaya...
EMA, Aşı Güveni Üzerine Yeni Bir Danışma Grubu Kuruyor
Avrupa İlaç Ajansı (EMA), aşı tereddüdüyle mücadele etmek ve kamuoyunun aşıya olan güvenini artırmak amacıyla yeni bir danışma grubu oluşturdu. Bu gir...
ALS'ye Dair İpuçları İçin Nöronlar Arasındaki Köprülere Bakılıyor
Araştırmacılar, ALS gibi nörodejeneratif hastalıkların gizemini çözmek için nöronlar arasındaki iletişim ağlarını sağlayan 'tünel açan nanotüpler' (TN...
RAG-17, SOD1-ALS Denemesinde Hasar Belirteçlerini Azaltarak Umut Vaat Ediyor
RAG-17 adlı deneysel siRNA tedavisi, SOD1 mutasyonu taşıyan ALS hastalarında yapılan Faz 1/2 klinik çalışmasında sinir hasarı biyobelirteci olan NfL s...
Basitçe İfade Edilirse: CIAO1 İlişkili Nöromüsküler Bozukluğa Giriş
CIAO1 ilişkili nöromüsküler bozukluk, 2023 sonunda tanımlanmış, ultra-nadir görülen kalıtsal bir hastalıktır. CIAO1 genindeki varyantlardan kaynaklana...
Kas Distrofisi Derneği (MDA), Mayıs Ayı Boyunca Çığır Açan Araştırmalar ve Ülke Çapında Eylem Çağrısıyla ALS Farkındalık Ayı'nı Kutluyor
Kas Distrofisi Derneği (MDA), Mayıs ayı boyunca ALS Farkındalık Ayı kapsamında hastalığa karşı yürütülen bilimsel çalışmaları, hasta deneyimlerini ve...
Finlandiya'da Artan ALS Ölüm Oranları Sadece Yaşlanmaya Bağlı Değil: Çalışma
Yeni bir araştırma, Finlandiya'da ALS kaynaklı ölüm oranlarının son otuz yılda yaklaşık iki katına çıktığını ve bu artışın özellikle 70 yaş üzeri bire...
ALS Topluluğunda Destek Bulma ve Verme İlkelerim
ALS tanısı sonrası topluluk desteğinin hayati önemini vurgulayan bu makale, hasta yakınları ve gönüllüler için sürdürülebilir bir dayanışma rehberi su...
EMA CHMP Nisan 2026 Kararları: MS, SMA ve Nadir Hastalıklar İçin Yeni Tedavi Onayları Yolda
Avrupa İlaç Ajansı (EMA) bünyesindeki Beşeri Tıbbi Ürünler Komitesi (CHMP), Nisan 2026 toplantısında multipl skleroz, spinal müsküler atrofi (SMA) ve...
MDA Wings Over Wall Street Galası Kritik ALS Araştırmalarını Fonlamak Üzere Geri Dönüyor
Kas Distrofisi Derneği (MDA), ALS araştırmalarına kaynak sağlamak amacıyla düzenlenen 26. geleneksel Wings Over Wall Street galasını New York'ta gerçe...
NMD ile Tıbbi Acil Durumlara Hazırlık İçin Uzman Tavsiyesi
Nöromüsküler hastalık (NMD) ile yaşayan bireyler için tıbbi acil durumlar, nadir hastalıklar konusundaki bilgi eksikliği nedeniyle ek zorluklar taşır....
Kocam Pek Dışarı Çıkmaz, Ama Comet’in Gizli Hayatını Takip Etmekten Hoşlanır
ALS hastalığının ilerlemesiyle eve bağımlı hale gelen Todd, sadık köpeği Comet'in hareketlerini GPS ve kamera teknolojileriyle takip ederek dış dünyay...