Haberler ve Güncel Gelişmeler
HEALEY ALS platform denemesi, oral tedavi NUZ-001'i test eden yeni bir kol başlattı
HEALEY ALS platform denemesinin yeni bir kolunda doz uygulamasına başlandı. Neurizon Therapeutics tarafından amiyotrofik lateral skleroz (ALS) hastala...
Bu Yılki MDA Konferansı Öncesinde, Dernek CEO'su 'Umut'tan Bahsediyor
Kas Distrofisi Derneği (MDA) tarafından düzenlenen 2026 MDA Klinik ve Bilimsel Konferansı'nda nöromüsküler hastalık araştırmaları ve bakımındaki son g...
ALS Topluluğuna Bağlılığımızı Büyütüyoruz ve Güçlendiriyoruz!
Erişilebilirlik Hizmetleri ekibimizin heyecan verici bir şekilde genişlediğini duyurmaktan mutluluk duyuyoruz. Bu genişleme, ALS ile yaşayan bireylere...
ALS ve FTD'nin En Yaygın Genetik Nedenlerinden Birine Dair Yeni Bir İpucu
Bilim insanları, yaygın bir genetik mutasyonun amiyotrofik lateral skleroz (ALS) ve frontotemporal demans (FTD) gibi iki yıkıcı nörodejeneratif hastal...
Frosty Takımı
Michael "Frosty" Foster'a ALS teşhisi konulduktan sonra, topluluğu etrafında kenetlenerek Team Frosty adında bir sivil toplum kuruluşu kurdu. Bu kurul...
ALS'nin Yüzleri: Diane Rutledge ve Topluluğun Gücü
Springfield'ın sevilen eğitimcisi Diane Rutledge'ın ALS ile mücadelesi, zorlu bir teşhis sürecinin ardından teknolojinin ve toplumsal dayanışmanın hay...
HEALEY ALS Platform Çalışmasında Neurizon Therapeutics'in NUZ-001 İlacını Değerlendiren Yeni Sürece İlk Katılımcı Kaydoldu
Mass General Brigham bünyesindeki Sean M. Healey & AMG ALS Merkezi, çığır açan HEALEY ALS Platform Denemesi'nin yeni aşaması olan I. Rejim kapsamında...
İçten Dışa Desteği Güçlendirme: ALS United Greater New York, Ruh Sağlığı ve Wellness Programını Genişletiyor
ALS ile yaşamak, derin duygusal ve psikolojik zorluklar yaratabilir. Tom ve Jill Pulley'nin vizyonuyla, ALS United Greater New York, ruh sağlığı kayna...
Quest Podcast: Her Beden İçin Moda: Tarz, İşlevsellik ve Kapsayıcılık Üzerine Izzy Camilleri
Dünyaca ünlü moda tasarımcısı Izzy Camilleri, yüksek moda kariyerini geride bırakarak engelli bireyler için şık ve işlevsel kıyafetler tasarlama yolcu...
Sade Bir Anlatımla: X'e Bağlı Miyotübüler Miyopati (XLMTM) Alanındaki Güncellemeler
X'e bağlı miyotübüler miyopati (XLMTM), ağırlıklı olarak erkek bebekleri etkileyen nadir ve ciddi bir nöromüsküler hastalıktır. MTM1 genindeki mutasyo...
İleri, Birlikte
Son günlerde ALS topluluğunun iki önemli ismi Eric Dane ve Leah Stavenhagen'ı kaybettik. Onların vefatı derin bir boşluk yarattı. Ancak aynı zamanda,...
Klinik Bir Çalışmayı mı Düşünüyorsunuz? Kaydolmadan Önce Bilmeniz Gereken 4 Şey
Nöromüsküler hastalıklarla yaşayan bireyler için klinik araştırmalara katılmak, hem umut verici hem de zorlu bir süreçtir. Bu rehber, araştırmalara da...